Améliorer les soins palliatifs pour les patients souffrant de FPI

En dépit des progrès qui ont permis de ralentir la progression de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), celle-ci reste une affection évolutive mortelle. Un soutien supplémentaire en fin de vie ne serait-il pas une source de réconfort pour les patients atteints de FPI qui présentent des symptômes tels qu’essoufflement, douleur, dyspnée et stress ? Selon des chercheurs de l’hôpital central de l’université d’Helsinki, un programme de soins avancés pourrait s'avérer bénéfique dans ces circonstances.

Une survie médiane de deux à sept ans, tel est le pronostic à l’établissement du diagnostic de FPI

 Les options thérapeutiques sont limitées et la transplantation pulmonaire est à l’heure actuelle le seul traitement curatif disponible, au grand désarroi des patients. Mais qu’en est-il si la situation s’aggrave et que la transplantation n’est pas envisageable ? De nombreux patients souffrant de FPI sont confrontés à cette pénible situation et ne peuvent opter pour des conseils et un soutien supplémentaires qu’aux stades terminaux de leur maladie.

Afin d’établir l’état actuel des soins palliatifs pour les patients atteints de FPI en Finlande, Rajala et ses collègues ont analysé la documentation médicale de 59 patients au cours des six derniers mois de leur vie. Dans cette étude nationale, la majorité des patients (80 %) sont décédés à l’hôpital alors qu’ils faisaient l’objet d’interventions visant à prolonger leur vie, telles qu’un traitement antibiotique et des tests diagnostiques. Des décisions relatives aux soins de fin de vie n’ont été identifiées que pour un tiers des patients et la plupart d’entre elles avaient été prises dans les trois jours précédant le décès. L’étude indique que les décisions de fin de vie ont été prises aux derniers stades de l’existence. Chose étonnante: un spécialiste en soins palliatifs n’a été consulté pour aucun des patients. En outre, le placement en maison de soins était exceptionnel, ce qui pourrait cependant s’expliquer en partie par la rareté de ce type de services en Finlande.

En cas de FPI, il est souvent difficile d’anticiper si un patient particulier se stabilisera ou présentera un déclin rapide de la fonction pulmonaire ou des exacerbations aiguës. En raison de cette évolution incertaine de la maladie, il est recommandé d’aborder précocement les préférences et décisions de fin de vie. Les chercheurs soutiennent par ailleurs que les recommandations actuelles ne semblent pas être appliquées correctement dans la pratique clinique. Ils concluent que la prise tardive des décisions de fin de vie et les procédures continues de prolongation de la vie au cours des derniers jours sont le reflet d’une mort prochaine imprévisible et de l’absence de planification des soins palliatifs. Au lieu d’attendre les derniers jours du patient, l’offre plus précoce et systématique d’un programme de soins avancés et la discussion des préférences thérapeutiques pourraient constituer une solution appropriée pour améliorer les soins palliatifs des patients atteints de FPI.

Référence:
Rajala et al. End-of-life care of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMC Palliative Care (2016) 15:85