Soutenir les personnes qui soutiennent les patients

Être percuté par un train. Telle doit être l'impression des patients qui reçoivent le diagnostic d'une maladie fatale comme la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Outre le patient, les proches du patient doivent également faire face à une période difficile. Des chercheurs danois préconisent l'implication des proches dès l'apparition de la maladie. En soutenant les patients et les proches, les professionnels des soins de santé peuvent les guider tout au long de cette période de détresse.

Les patients souffrant de FPI sont confrontés à un déclin progressif de la fonction pulmonaire et une augmentation du fardeau des symptômes entraînant le décès. Dorthe Overgaard (Metropolitan University College, Copenhague, Danemark) et ses collègues souhaitaient en apprendre davantage sur l'expérience des patients et leurs besoins durant la maladie, ainsi que sur le fardeau des proches. Ils ont mené une étude qualitative par le biais d'entretiens approfondis avec 25 patients danois souffrant de FPI et leurs proches, afin d'analyser leur qualité de vie.

Le diagnostic de la FPI est dévastateur pour les patients, mais une attention particulière doit également être accordée aux proches des patients.

L'étude révèle que les proches observent en permanence les patients et sont particulièrement attentifs aux quintes de toux et spasmes dont les patients souffrent du matin au soir. Un résultat inquiétant de l'étude est le fait que les proches sont souvent angoissés et se sentent seuls face à cette responsabilité. Les époux des patients atteints de FPI reprennent progressivement et tacitement les tâches à leur charge à mesure que les patients deviennent incapables d'assumer leur part. Cela est naturellement très éprouvant, en plus du stress émotionnel, pour le proche. En réponse, le patient culpabilise.

Les chercheurs concluent cette étude en suggérant la nécessité d'impliquer les proches dès que le diagnostic de la FPI est établi. « Les proches sont une ressource mais également les victimes de cette maladie mortelle. Il est important de veiller à ce que les proches soient soutenus par d'autres alors qu'eux-mêmes soutiennent le patient. » 

Référence:
Overgaard D, Kaldan G, Marsaa K, et al. The lived experience with idiopathic pulmonary fibrosis: a qualitative study. Eur Respir J 2016; In press.