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Les soins et la recherche sur la PID sont réellement un effort conjoint

Pneumologue Dr. Marlies Wijsenbeek
Temps de lecture: 3 min

La pneumologue Dr. Marlies Wijsenbeek travaille dans l'un des trois Centres d'expertise sur les maladies pulmonaires interstitielles aux Pays-Bas. Elle est convaincue qu'une recherche scientifique intensive permet de faire avancer les soins et de fabriquer des médicaments qui offriront aux patients souffrant de PID une vie plus longue et plus digne. Pour atteindre cet objectif, la collaboration dans les soins et la recherche sur la PID est essentielle. Dr. Wijsenbeek : « Seul un travail d'équipe permet d'obtenir des résultats. »

Ces centres jouissent également d'une expérience au-delà de la moyenne avec la PID

Vidéoconférence

Le Dr. Wijsenbeek travaille au Centre médical universitaire Erasmus où un grand nombre de spécialistes médicaux collaborent, au sein du Centre d'expertise PID. « Nous avons des pneumologues, des infirmières spécialisées et d'autres spécialistes comme des pathologistes, des radiologues et des immunologistes », explique le Dr. Wijsenbeek. « Nous traitons un grand nombre de patients, la plupart nous étant adressés. » De leur côté, les trois Centres d'expertise PID néerlandais collaborent avec des centres de traitement dans tous les Pays-Bas. « Ces centres jouissent également d'une expérience au-delà de la moyenne avec la PID », explique le Dr. Wijsenbeek. « Nous communiquons avec ces centres par vidéoconférence. Nous organisons environ huit vidéoconférences chaque semaine et, conjointement avec les spécialistes des centres de traitement, nous nous efforçons d'établir le diagnostic et de formuler le programme de traitement pour le patient. Ainsi, le patient n'a pas besoin de se déplacer d'un hôpital à l'autre. Un patient ne doit être référé à un centre d'expertise que si cela s'avère nécessaire. » Lors de la vidéoconférence, les médecins des différents centres étudient simultanément les clichés de scanner, les analyses de sang et les biopsies. « Nous formulons ensuite un avis:" explique le Dr. Wijsenbeek « Si le patient doit venir au centre d'expertise, par exemple lorsque nous estimons qu'il pourrait être candidat à une transplantation ou une investigation diagnostique complémentaire, ou si le patient peut être traité dans le centre de traitement local. »

Un travail d'équipe

Outre la collaboration au niveau national, le Dr. Wijsenbeek souligne la collaboration de plus en plus efficace au niveau européen. Fin 2016, la Commission européenne a approuvé 23 réseaux de référence européens pour les maladies rares, dont le réseau pour les maladies pulmonaires rares qui incluent les PID. Actuellement, 24 centres d'expertise PID officiellement reconnus font partie du réseau de référence européen pour la PID. La philosophie sous-jacente à la collaboration européenne suit le principe que chaque Européen mérite un traitement équivalent de sa maladie. « Il y a de grandes différences de traitement de la PID en Europe », explique le Dr. Wijsenbeek. « Nous les avons récapitulées pour la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et les avons présentées au Parlement européen. Dans certains pays, des éléments comme le traitement par oxygène et les soins palliatifs sont mieux organisés que dans d'autres. Nous estimons que chaque patient en Europe a droit à la même norme de soins. » En plus de veiller à ce que chaque patient bénéficie d'un traitement égal, la collaboration européenne est également nécessaire pour faire avancer la recherche. « Les soins et la recherche sur la PID sont réellement un effort conjoint, vous devez collaborer pour obtenir des résultats. Non seulement dans votre propre centre de traitement, mais également à l'échelle nationale et, au delà des frontières, avec le reste de l'Europe. Avec de telles maladies rares, seul un travail d'équipe permet d'obtenir des résultats. »

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La PID est un domaine très dynamique qui est le théâtre d'importantes recherches

Incompris

Une maladie rare ne signifie pas seulement que les médecins doivent collaborer étroitement pour obtenir des résultats ; cela implique également que les patients se sentent parfois isolés dans leur maladie. « J'ai récemment eu un patient souffrant de FPI dont l'état se dégradait rapidement », raconte le Dr. Wijsenbeek. « Ce patient m'a dit qu'il aurait préféré avoir un cancer car alors ses amis et sa famille auraient eu une idée de ce qu'il traversait. Le Dr. Wijsenbeek et ses collègues ont réalisé un sondage auprès de 120 de leurs patients, sondage qui a révélé qu'un grand nombre d'entre eux se sentaient incompris par leur entourage. « Personne ne sait ce qu'est la fibrose pulmonaire », explique le Dr. Wijsenbeek. « C'est un gros problème. D'autre part, vous devez également comprendre qu'il existe une multitude de maladies rares et que les ressources permettant de créer une sensibilisation sont limitées. »

Faire la différence

Comme la plupart des médecins, le Dr. Wijsenbeek a une grande passion pour le soin des patients et la réalisation de recherches. « La PID est un domaine très dynamique qui est le théâtre d'importantes recherches. Cela est nécessaire car les patients souffrant de PID ont souvent un pronostic pessimiste. Heureusement, les connaissances et les options thérapeutiques ont considérablement progressé ces dix à quinze dernières années. Plus nous en apprenons sur les mécanismes sous-jacents de la PID, plus nos changements sont importants pour créer des médicaments visant à traiter une grande diversité de PID. Je pense également que nous devons développer plus d'outils pour offrir une vie digne et précieuse aux patients souffrant de PID. C'est quelque chose qui me passionne et c'est également l'un des aspects passionnants de la profession de médecin : faire la différence pour un seul patient est déjà significatif. »


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BE/OFE-171214a 09/2017