« Compléter les lignes directrices de la FPI par l'expertise clinique »

Lorsque vous vous rendez chez un médecin spécialisé, vous espérez recevoir des réponses claires à vos questions les plus pressantes. Malheureusement, mêmes les médecins sont humains et le progrès scientifique est parfois plus lent que nous le voudrions. Bien que les progrès autour de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) aient été considérables au cours des 15 dernières années, certains aspects restent toujours inconnus. Aujourd'hui, les chercheurs fournissent des orientations pour répondre à ces questions difficiles posées par les patients au quotidien.

Qu'est-ce que la FPI? Difficile de répondre car dans de nombreux cas, il est impossible d'établir un diagnostic définitif de la FPI

Argyris Tzouvelekis et ses collègues ont répertorié 4 des questions les plus fréquemment posées dans leur pratique quotidienne mais aussi les plus difficiles à répondre. La première question la plus souvent posée dans la pratique quotidienne est la suivante : « Qu'est-ce que la FPI ? » Difficile de répondre car dans de nombreux cas, il est impossible d'établir un diagnostic définitif de la FPI. Par exemple, les lignes directrices recommandent une biopsie du poumon pour établir un diagnostic définitif dans les cas de « FPI possible ». Mais cette opération est souvent déconseillée en raison des risques de complications. La deuxième question la plus fréquemment posée comporte un composant émotionnel fort : « Pourquoi moi ? » Tout aussi difficile de donner une réponse car nous ne savons toujours pas exactement ce qui cause la FPI. Bien que certains liens avec des facteurs de risque aient été découverts, cela ne prouve pas que ces facteurs de risque soient réellement à l'origine de la maladie.

Une autre question difficile concerne le traitement : « Quel traitement me recommandez-vous ? » Les recommandations des lignes directrices s'appuient essentiellement sur des essais chez des patients souffrant de FPI légère à modérée. Pourtant, cela ne reflète pas la population plus large de patients atteints de FPI et traités dans la pratique clinique journalière. Et que dire de la situation dans laquelle les recommandations préconisent une transplantation pulmonaire mais que les centres de transplantation pulmonaires n'existent pas, comme en Grèce par exemple ? 

La dernière question abordée par les chercheurs est celle-ci : « Combien de temps me reste-t-il à vivre ? » Cette question est probablement la plus critique lorsque l'on vous diagnostique une maladie dont le pronostic ne dépasse pas trois à cinq ans. Mais différents groupes de FPI présentant des taux de progression différents peuvent être distingués. Il n'est toutefois pas possible de prédire si votre FPI va progresser rapidement ou non.

Le Dr. Tzouvelekis et ses collègues concluent qu'une limite importante des lignes directrices actuelles réside dans le fait que les recommandations ne semblent pas s'appliquer à certaines sous-populations de patients. Ils préconisent de compléter les lignes directrices à l'aide de l'expertise clinique des centres d'excellence à travers le monde, afin de fournir des recommandations pratiques et des réponses réalistes aux questions des patients.

Référence:
Tzouvelekis A, Tzilas V, et al. Diagnostic and prognostic challenges in Idiopathic Pulmonary Fibrosis: A patient's "Q and A" approach. Pulm Pharmacol Ther 2017;42:21-4.