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Nous espérons rendre la vie des patients souffrant de MPI un peu plus confortable

Sont infirmières-conseils Katleen Leceuvre et Dominique Decubber
Temps de lecture: 3 min

Katleen Leceuvre et Dominique Decubber sont infirmières-conseils dans le cadre d'un programme de soins de la pneumopathie interstitielle diffuse (PID) à l'Hôpital Universitaire de Louvain. En tant qu'infirmières-conseils de la PID, elles constituent le premier point de contact pour les patients souffrant de PID. Leur mission consiste à fournir autant d'informations que nécessaire aux patients et à les guider tout au long de la maladie. Katleen : « J'espère être un point de lumière dans l'obscurité. »

L'écoute

Lorsqu'un patient belge atteint de PID vient à la clinique de jour de l'Hôpital Universitaire de Louvain, il a de fortes chances de rencontrer Katleen ou Dominique. « Nous collaborons étroitement avec les médecins », explique Dominique. « Parfois l'une de nous voit le patient en premier puis le médecin, parfois c'est dans le sens inverse. » Les infirmières-conseils de la PID se concentrent essentiellement sur l'éducation et l'information. « Nous représentons le point de contact et de soutien du patient », explique Katleen. « Le médecin n'a pas toujours le temps de répéter les informations sur la médication par exemple. Mais il s'avère que les informations doivent souvent être répétées plusieurs fois. Les patients nous contactent régulièrement par téléphone ou par mail pour poser des questions sur leur maladie. La plupart du temps, cela concerne les effets secondaires des médicaments, le manque de souffle, la toux et la fatigue. Mais nous avons également des questions sur les soins en fin de vie. »

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Il est très important d'écouter attentivement les patients et d'évaluer leur qualité de vie

Dominique ajoute: « Nous veillons à ce que les patients respectent leur programme de traitement, de manière à ce que leur capacité pulmonaire soit la plus optimale possible. C'est surtout au cours des trois premiers mois que les patients ont du mal à suivre leur traitement, car c'est à ce moment-là qu'ils ressentent la plupart des effets secondaires. Nous les aidons à surmonter cette période afin qu'ils n'arrêtent pas leur médication. » Outre l'information et l'éducation, une grande partie du travail consiste également à écouter, ajoute Dominique : « Il est très important d'écouter attentivement les patients et d'évaluer leur qualité de vie. Nous essayons aussi d'encourager les patients à rester aussi actifs physiquement que possible car cela améliore leur bien-être psychologique. Il s'agit avant tout de préserver une qualité de vie la plus élevée possible. »

La PID regroupe deux cents pathologies différentes, ce qui la rend très intéressante

L'intérêt

La PID n'est pas forcément la première spécialité vers laquelle vous songez à vous tourner. Mais pour Katleen comme pour Dominique, la PID revêt un intérêt spécial. « La FPI surtout est une maladie chronique et potentiellement mortelle », explique Katleen. « Avec une telle maladie, vous pouvez réellement faire la différence pour les patients. Et j'aime travailler dans la clinique de jour. Je peux y voir les patients, évaluer la situation et déterminer s'ils rencontrent des problèmes. Cela me permet également de parler des problèmes socio-psychologiques avec les patients, ou de tout autre domaine dans lequel ils ont besoin d'aide. » Pour Dominique, l'intérêt de travailler avec la PID réside également dans le fait que cette maladie est passionnante sur le plan scientifique. « La PID regroupe deux cents pathologies différentes, ce qui la rend très intéressante », déclare Dominique. « Travailler dans ce domaine me permet également de me plonger dans une forme spécifique de maladie pulmonaire. »

Malgré l'attrait de ce travail en tant qu'infirmière-conseil pour la PID, le travail n'est pas toujours facile. « La PID est parfois une spécialité difficile », déclare Katleen. « L'état des patients peut s'aggraver et ils peuvent mourir. Mais j'aime aider ces personnes qui ont un chemin périlleux devant eux. J'espère être un point de lumière dans l'obscurité. En tant que petit élément d'un système plus important autour du patient, j'espère rendre la vie des patients un peu plus confortable. »

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Une chronique est potentiellement mortelle. Avec une telle maladie, vous pouvez réellement faire la différence pour les patients.

Sensibilisation

Katleen et Dominique reconnaissent toutes deux l'importance d'être un point de contact pour les patients, d'autant plus que la PID reste une maladie rare. « Nous devons faire en sorte que les patients puissent compter sur nous », ajoute Dominique, « aussi parce que les médecins généralistes n'ont pas beaucoup d'expérience avec la PID. Il arrive souvent qu'ils ne voient qu'un ou deux patients concernés dans toute leur carrière de généraliste, alors que nous, en tant que centre d'expertise, nous accueillons près de 300 patients souffrant de PID. »

En raison du manque de connaissances qui subsiste autour de la PID, les infirmières soulignent qu'une plus grande sensibilisation serait une bonne chose. « Nous tâchons également de contribuer à cette sensibilisation », explique Dominique, « par exemple en organisant une journée spéciale de la PID une fois par an, avec l'organisation de patients. Lors de cette journée, nous recevons beaucoup de retours du public général, ce qui montre qu'il y a bel et bien un besoin pour une telle sensibilisation. Cela est très important car une plus grande sensibilisation permettrait un diagnostic plus rapide de la PID, ce qui est crucial pour la prévention de la scarification des poumons. Avec un diagnostic plus précoce, nous pouvons préserver autant de tissus pulmonaires sains que possible. »


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BE/OFE-171214a 09/2017