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Rencontrer d'autres personnes atteintes peut signifier beaucoup pour les patients souffrant de PID

Patient de PID Rudy Roegiers
Temps de lecture: 3 min

Saviez-vous qu'il existe des associations pour les personnes souffrant de pneumopathie interstitielle diffuse (PID) ? Selon Rudy Roegiers, un patient belge atteint de PID, ces associations peuvent signifier beaucoup pour les personnes souffrant de PID. Alors qu'il était un conducteur de tram énergique, Rudy a dû apprendre à vivre plus lentement. Après avoir perdu plusieurs amis à cause de sa maladie, il a découvert que d'autres patients pouvaient l'aider. « De petites astuces peuvent faire toute la différence. »

Je souffre de fibrose pulmonaire depuis six ans

explique Rudy, aujourd'hui âgé de soixante-et-un ans. « Au début, les médecins pensaient à une fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Mais aujourd'hui, ils penchent davantage pour une alvéolite allergique extrinsèque (AAE). » L'AAE est également appelée pneumopathie d'hypersensibilité. Cette forme de PID entraîne l'inflammation des petites cavités pulmonaires, inflammation causée par une hypersensibilité aux poussières organiques inhalées. « Les médecins pensent que je suis hypersensible au foin », déclare Rudy. « J'aime passer du temps avec les chevaux de mon fils et du foin moisi a peut-être causé l'AAE. Je suis donc contraint aujourd'hui de rester à l'écart du foin. »

Lorsqu'il avait cinquante-cinq ans, Rudy a remarqué qu'il manquait de souffle de temps à autre. « Je ne pouvais plus aller au travail en vélo et j'étais de plus en plus fatigué. Lorsque j'ai réalisé que j'avais perdu beaucoup de poids, je suis allé voir mon médecin généraliste. Il a entendu quelque chose dans mes poumons et m'a envoyé à l'hôpital pour une imagerie afin de déterminer le diagnostic. Il pensait que j'avais un cancer du poumon, mais à l'hôpital ils m'ont dit que je souffrais d'une fibrose pulmonaire. »

À l'issue du diagnostic, la vie de Rudy n'allait plus jamais être la même. « Quand j'ai appris que je n'avais pas de cancer, j'ai pensé que je pourrais retourner au travail au bout de deux semaines. Cela fait six ans aujourd'hui et je n'ai plus jamais travaillé. » Rudy doit à nouveau consulter, mais à l'hôpital universitaire de Louvain cette fois. « J'ai été mis sur une liste d'attente pour une transplantation pulmonaire. J'en ai presque eu une, mais au dernier moment, cela ne s'est finalement pas fait car les poumons du donneur n'étaient pas en assez bon état. Je suis toujours sur cette liste d'attente, mais pas de manière active. Tant que je peux vivre avec mes propres poumons, je dois attendre avant de pouvoir figurer à nouveau sur la liste d'attente active.

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Après avoir été obligé de quitter son travail, Rudy a également remarqué qu'il a commencé à perdre beaucoup d'amis. « Le problème est que vous ne pouvez plus suivre », explique Rudy. « Les gens ne comprennent pas que vous ne puissiez plus venir aussi souvent qu'avant.

Vous devenez un outsider et cela n'est pas facile à vivre. Lorsque vos amis viennent vous voir, ils vous voient assis dans une chaise et s'exclament : « tu as l'air en forme ». Mais ça c'est uniquement quand je suis assis.  Vous pouvez même vous demander si je suis réellement malade en me voyant comme ça. Mais dès que je me lève et que je dois monter les escaliers par exemple, je suis très fatigué et essoufflé. Mais les gens ne voient pas ça. Du coup, ils pensent que vous exagérez. Vous sortez lentement du paysage et commencez à perdre tout contact avec les gens. J'ai la chance d'avoir une femme et un fils formidables. Je pense que si vous êtes célibataire, vous risquez de vous effondrer avec la perte de vos contacts sociaux. »

Rudy suit des séances de rééducation médicale deux fois par semaine. Pour lui, il est très important de rester occupé. « J'essaie de faire de petites promenades avec ma femme car cela m'aide à me sentir mieux. Je m'efforce aussi de faire des petites tâches ménagères comme le repassage. Il ne faut pas se laisser aller à ne rien faire. Et j'apprécie toujours d'aller voir les chevaux de mon fils. Dorénavant je les vois dehors, je ne vais plus dans les écuries. »

L'un des conseils de Rudy pour les patients souffrant de PID est de rejoindre une association de patients atteints de fibrose pulmonaire. « Ces associations vous permettent de parler véritablement de vos expériences et difficultés », déclare Rudy. « Vous recevez des conseils sur la manière de gérer votre maladie et ce que vous pouvez faire pour la maîtriser. Ce ne sont probablement que de petites choses, mais elles font parfois toute la différence. Il peut s'agir de conseils pour passer une bonne journée ou d'aspects pratiques comme la communication avec les autorités et institutions locales. »


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BE/OFE-171214a 09/2017