Les outils technologiques peuvent considérablement améliorer la compréhension des maladies rares comme la MPI.

Étudier une maladie rare comme la pneumopathie interstitielle diffuse (PID) peut être un véritable défi. Lorsqu'un nombre relativement réduit de patients souffrent d'une maladie spécifique, il peut s'avérer difficile pour les investigateurs de collecter suffisamment de données dans le cadre de leurs recherches. La récente mise en œuvre d'un registre suédois pour les PID montre que les outils basés sur le Web peuvent être d'une grande aide dans cette quête médicale de données de patients pertinentes.

Giovanni Ferrara et ses collègues ont publié une étude dans le European Clinical Respiratory Journal, dans laquelle ils reviennent sur la première année de mise en œuvre d'un registre national suédois pour les PID. La plateforme basée sur le Web a été activée à l'Hôpital universitaire suédois Karolinska, tandis que l'un des objectifs du registre visait à permettre l'estimation de l'incidence des PID en Suède. Finalement, l'objectif consiste également à permettre l'évaluation de la qualité des soins des patients PID.

Lors de la période d'étude de la première année, de septembre 2014 à octobre 2015, 14 des 33 unités suédoises consacrées aux maladies respiratoires ont été reliées au registre et 11 ont commencé à rapporter les données des patients souffrant de PID. Au cours de cette première année, un total de 71 patients atteints de PID a été enregistré. Les caractéristiques des patients figurant dans le registre national suédois se sont révélées être similaires à celles rapportées dans d'autres registres et études. L'âge médian des patients était de 70 ans lors du diagnostic, avec des patients allant de 47 à 86 ans et une forte proportion d'anciens fumeurs.

L'une des conclusions de Ferrara et ses collègues explique que les outils basés sur le Web peuvent être rapidement implémentés et utilisés pour répondre à des questions importantes liées aux soins de santé à une échelle nationale. La première année du registre PID suédois a révélé que les outils technologiques peuvent considérablement améliorer la compréhension des maladies rares et parviennent à surmonter assez facilement les distances géographiques et les problèmes logistiques. Il s'agit d'une bonne nouvelle pour un domaine de recherche dans lequel les chercheurs sont toujours en quête de plus de données, car plus les données sont nombreuses, plus les découvertes scientifiques seront solides.

Référence:
European Clinical Respiratory Journal 2016, 3: 31090