- Belung Magazine
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Existe-t-il une association de patients IPF / PID dans votre pays?

Associations de patients souffrant de FPI

Saviez-vous que votre pays dispose d’une association de patients spécifiquement destinée aux personnes atteintes de fibrose pulmonaire ? L’objectif des associations de ce type est de soutenir les patients affectés de fibrose pulmonaire, en particulier dans sa forme idiopathique, ainsi que leur famille. Elles œuvrent en outre à une sensibilisation accrue, un diagnostic plus rapide et la mise à disposition de davantage d’information sur cette maladie. Les sites Internet des associations de patients répertoriées ci-dessous fournissent des renseignements sur la FPI, les modalités de diagnostic et le traitement de la pathologie. La plupart de ces sites vous offrent également la possibilité de participer à des réunions ou des discussions où les patients partagent leurs expériences. Vous pouvez par ailleurs obtenir le soutien et des conseils pratiques d’autres patients et prêter vous-même main-forte à la communauté.

Associations de patients souffrant de sclérodermie

Saviez-vous que votre pays dispose d’une association de patients offrant des conseils et un soutien spécifiquement destinés aux personnes atteintes des différentes formes de sclérodermie ? Les associations répertoriées ci-dessous ont pour but de vous aider, vous informer et vous soutenir dans votre combat contre la sclérodermie. En étroite collaboration avec des médecins, elles promeuvent la recherche sur les causes et le traitement de la sclérodermie ainsi que l’amélioration des connaissances et de la reconnaissance de la maladie. Dans certains pays, ces associations peuvent également organiser des réunions nationales auxquelles vous pouvez assister et des forums de discussion vous permettant d’étendre votre réseau social et de partager votre expérience avec d’autres patients.

Associations de patients souffrant de maladies rares

Saviez-vous que votre pays dispose d’une association de patients consacrée aux maladies rares ? Le but de ce type d’associations est de défendre vos intérêts et d’améliorer vos conditions de vie. Elles ambitionnent de vous aider à mieux comprendre votre pathologie, mais également d’attirer l’attention sur les maladies rares et d’encourager la recherche scientifique. 

La plupart des organisations répertoriées ci-après chapeautent des associations plus restreintes focalisées sur une affection particulière. Leurs sites fournissent des informations sur une grande variété de maladies rares et des liens vers les sites Internet des membres qui se consacrent à la maladie dont vous souffrez.


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BE/OFE-171214a 09/2017