'Behandling af og forskning i ILS er et fælles projekt'

Lungemediciner dr. Marlies Wijsenbeek arbejder på et af de tre højt specialiserede centre for interstitielle lungesygdomme i Holland. Det er hendes overbevisning, at intensiv videnskabelig forskning kan give bedre behandling og udvikling af nye lægemidler, der vil give ILS-patienter et længere og mere værdigt liv. For at nå dette mål er samarbejde om behandling af og forskning i ILS afgørende. Marlies Wijsenbeek: 'Man kan kun få gode resultater med teamwork.'

"Disse centre har også en stor erfaring med ILS"

Videokonference

Marlies Wijsenbeek arbejder på Erasmus University Medical Center, hvor mange medicinske specialister arbejder sammen på ILS-ekspertcentret. 'Vi har lungemedicinere, specialsygeplejersker og andre specialister som patologer, radiologer og immunologer', siger Marlies Wijsenbeek. 'Vi behandler mange patienter, hvoraf de fleste bliver henvist til os.' De tre hollandske ILS-ekspertcentre samarbejder også med behandlingscentre over hele Holland. 'Disse centre har en stor erfaring med ILS', siger Marlies Wijsenbeek. 'Vi kommunikerer med disse centre via videokonference. Vi har omkring otte af dem hver uge, og sammen med specialisterne på behandlingscentrene arbejder vi på at stille diagnosen og beslutte behandlingsplanen for patienten. På den måde skal patienten ikke rejse rundt til forskellige hospitaler. En patient bør kun henvises til et ekspertcenter, når det er nødvendigt.' Under videokonferencen ser lægerne fra de forskellige centre CT-scanninger, blodprøver og biopsier. 'Derefter kommer vi med anbefalinger', siger Marlies Wijsenbeek. 'Om patienten skal møde på ekspertcentret, f.eks. når vi mener, at han eller hun kan være kandidat til transplantation eller til yderligere diagnostiske undersøgelser, eller om patienten kan behandles på det lokale behandlingscenter.'

Teamwork

Udover samarbejdet på nationalt niveau peger Marlies Wijsenbeek på, at der er mere og mere samarbejde på europæisk plan. Ved udgangen af 2016 har Europa-Kommissionen godkendt 23 europæiske referencenetværk for sjældne sygdomme, og et af dem er netværket for sjældne lungesygdomme, heriblandt ILS. I øjeblikket er 24 officielt anerkendte ILS-ekspertcentre en del af det europæiske referencenetværk for ILS. Filosofien bag det europæiske samarbejde er, at alle europæere fortjener samme behandling for deres sygdom. 'Der er store forskelle på behandlingen af ILS i Europa', siger Marlies Wijsenbeek. 'Vi har opsummeret det for idiopatisk pulmonal fibrose (IPF) og forelagt forskellene for Europa-Parlamentet. I nogle lande er ting som iltbehandling og palliativ behandling bedre organiseret end i andre lande. Vi mener, at alle patienter i Europa har ret til samme behandlingsstandard.' Udover at sikre, at alle patienter får samme behandling, er der behov for europæisk samarbejde om yderligere forskning. 'Behandling af og forskning i ILS er et fælles projekt. Man er nødt til at samarbejde for at få resultater. Ikke bare på vores eget behandlingscenter, men også nationalt og på tværs af grænser med resten af Europa. Med så sjældne sygdomme kan man kun få resultater gennem teamwork.'

Misforstået

En sjælden sygdom betyder ikke kun, at lægerne skal arbejde tæt sammen for at få resultater, det betyder også, at patienterne ofte føler sig isoleret med deres sygdom. 'Jeg havde for nylig en patient med IPF, som hurtigt blev dårligere' siger Marlies Wijsenbeek. 'Patienten fortalte mig, at han ville ønske, han havde kræft, fordi hans venner og familie så ville have en idé om, hvad han gik igennem.' Marlies Wijsenbeek og hendes kolleger gennemførte en undersøgelse blandt 120 af deres patienter, og den viste, at mange af dem følte sig misforstået af deres omgivelser. 'Ingen ved, hvad lungefibrose er', siger Marlies Wijsenbeek. 'Det er et stort problem. På den anden side skal man også huske, at der er mange sjældne sygdomme, og at der er begrænsede ressourcer til at skabe kendskab til dem alle.'

Gør en forskel

Marlies Wijsenbeek brænder som de fleste læger for at hjælpe patienterne og forske. 'ILS er et meget dynamisk felt, hvor der forskes meget. Det er nødvendigt, for ILS-patienter har ofte en dårlig prognose. Heldigvis er der i de sidste 10-15 år sket meget med hensyn til viden og behandlingsmuligheder. Jo mere vi ved om mekanismerne bag ILS, jo større chance har vi for at udvikle lægemidler til at behandle de mange forskellige typer af ILS. Jeg mener også, at vi er nødt til at udvikle flere værktøjer til at skabe et værdigt og værdifuldt liv for ILS-patienterne. Det er noget, jeg virkelig brænder for, og det er også en af de rigtig gode ting ved at være læge. Bare det at gøre en forskel for én patient får én til at føle, at man har gjort noget vigtigt.'