Ved du, at der findes patientforeninger for mennesker med interstitielle lungesygdomme (ILS)? Ifølge Rudy Roegiers, som er en belgisk ILS-patient, kan disse foreninger have stor betydning for mennesker med ILS. Rudy gik fra at være en energisk sporvognskonduktør til at leve livet i et langsommere tempo. Han mistede nogle venner på grund af sygdommen og fandt ud af, at andre patienter kan være til stor hjælp. "Små råd kan gøre en stor forskel."

"Jeg har lidt af lungefibrose i seks år nu,"

siger Rudy, som nu er 61 år. "I starten troede lægerne, at jeg havde idiopatisk pulmonal fibrose (IPF). Men nu mener de, at det kan være eksogen allergisk alveolitis (EAA)." EAA kaldes også af og til hypersensitivitets pneumonitis eller allergisk lungebetændelse. Ved denne form for ILS opstår der betændelse i de små lungehulrum som følge af overfølsomhed over for indåndet organisk støv. "Lægerne mener, at jeg måske er overfølsom overfor hø," siger Rudy. "Jeg kan godt lide at tilbringe tid med min søns heste, og det er muggent hø, som kan have givet mig EAA. Så nu må jeg holde mig væk fra høet."

Da Rudy var 55, bemærkede han, at han blev lidt stakåndet nu og da. "Jeg kunne ikke cykle til arbejde mere, og jeg blev mere og mere træt. Da jeg bemærkede, at jeg havde tabt mig en del og var ved at blive meget tynd, gik jeg til læge. Han hørte noget på mine lunger og henviste mig til billeddiagnostik på hospitalet. Han mente, at jeg havde lungekræft, men på hospitalet sagde de, at jeg havde lungefibrose."

Efter diagnosen er der vendt op og ned på Rudys liv. "Da jeg hørte, at jeg ikke havde kræft, troede jeg, at jeg kunne komme på arbejde igen i løbet af et par uger. Men nu er der gået seks år, og jeg er aldrig kommet tilbage på arbejdet." Rudy blev henvist endnu en gang, denne gang til Universitetshospitalet i Leuven. "Jeg blev sat på venteliste til lungetransplantation. Jeg var lige ved at få én, men det blev aflyst i sidste øjeblik, fordi donorlungerne ikke var gode nok. Jeg står stadig på venteliste, men ikke den aktive. Så længe jeg kan leve med mine egne lunger, er jeg nødt til vente, før jeg kommer på den aktive venteliste igen."

Du kommer til at stå udenfor, og det er svært at håndtere. Når vennerne besøger én, ser de dig sidde i en stol og siger: 'Du ser da godt ud.' Men det er kun, når de ser mig sidde ned.  Når man ser mig sådan, kan man spekulere på, om jeg overhovedet ér syg. Men så snart jeg rejser mig op og f.eks. skal op ad en trappe, er jeg meget træt og forpustet. Men det ser folk ikke. Så de tror, man overdriver. Man falder langsomt ud af billedet og begynder at miste kontakten til folk. Heldigvis har jeg en dejlig kone og søn. Jeg tror måske, at man kan gå lidt i stykker, hvis man er alene, når man mister de sociale kontakter."

Rudy går til genoptræning to gange om ugen. Han mener, at det er meget vigtigt at holde sig i gang. "Jeg prøver på at gå små ture med min kone, hvilket altid får mig til at føle mig bedre tilpas. Jeg prøver også at lave små opgaver derhjemme, som f.eks. at stryge. Man må prøve på ikke at gå i stå. Og jeg holder stadig af min søns heste. Jeg ser dem udenfor nu, jeg går ikke ind i stalden mere." Rudy har ét vigtigt råd til ILS-patienter, og det er at melde sig ind i en patientforening for lungefibrosepatienter. "I en patientforening kan man tale om sine oplevelser og udfordringer," siger Rudy. "Man får råd til, hvordan man håndterer sygdommen, og hvad man kan gøre for at håndtere den. Det er måske kun små ting, men nogle gange gør de en stor forskel. Det kan handle om, hvordan man kommer igennem dagen, eller praktiske ting som kommunikation med kommunen og institutioner."