- Belung Magazine
Dette websted bruger cookies til at forbedre din browseroplevelse. Ved at bruge dette websted accepterer du deres brug OK, jeg er enig Nej, giv mig mere info

Teknologiske værktøjer kan forbedre vores viden om sjældne sygdomme som ILS betydeligt

Det kan være en udfordring at undersøge sjældne sygdomme som interstitielle lungesygdomme (ILS). Når relativt få patienter lider af en specifik sygdom, kan det være vanskeligt for forskerne at indsamle tilstrækkeligt med data til deres forskning. Den nylige indføring af et svensk ILS-register viser, at internetbaserede værktøjer kan være en stor hjælp i denne medicinske søgen efter betydningsfulde patientdata.

scientists_visual_belung.png

Giovanni Ferrara og kolleger offentliggjorde et studie i European Clinical Respiratory Journal, hvor de redegjorde for det første år efter indførelsen af et nationalt IPF-register i Sverige. Den internetbaserede platform blev aktiveret på det svenske Karolinska Sjukhuset, og et af formålene med registeret var at give mulighed for at estimere incidensen af IPF i Sverige. Målet vil også være på et tidspunkt at kunne evaluere kvaliteten af IPF-patienternes behandling.

I det første år af studieperioden, dvs. fra september 2014 til oktober 2015, blev 14 ud af 33 svenske lungesygdomsenheder tilsluttet registeret, og 11 begyndte at indberette data fra patienter med IPF. I det første år blev der registreret i alt 71 patienter med IPF. Patientkarakteristika i det nationale svenske register viste sig at svare til det, der er indberettet i andre registre og studier. Patienternes medianalder ved diagnosen var 70 år, og aldersspredningen var fra 47 til 86 år, og der var en høj andel af tidligere rygere.

En af Giovanni Ferraras og hans kollegers konklusioner er, at internetbaserede værktøjer hurtigt kan blive indført og bruges til at tage sig af vigtige spørgsmål inden for sundhedssektoren på nationalt niveau. Det første år med det svenske IPF-register har vist, at teknologiske værktøjer kan forbedre forståelsen af sjældne sygdomme betydeligt, og at de ret nemt kan overvinde geografiske afstande og logistiske problemer. Det er godt nyt på et forskningsfelt, hvor forskerne altid er på udkig efter flere data, for jo flere data der er til rådighed, jo bedre vil de videnskabelige resultater blive.

Reference:
European Clinical Respiratory Journal 2016, 3: 31090


disclaimer
zinccode