”ILD:n hoito ja tutkimus on yhteinen ponnistus”

Keuhkosairauksien erikoislääkäri Marlies Wijsenbeek työskentelee yhdessä kolmesta interstitiaalisten keuhkosairauksien (ILD:n) asiantuntijakeskuksista Hollannissa. Hän uskoo vakaasti siihen, että intensiivinen tieteellinen tutkimus voi edistää hoitoa ja synnyttää uusia lääkkeitä, joiden ansiosta ILD-potilaat saavat pidemmän ja arvokkaamman elämän. Tähän tavoitteeseen pääsemiseksi keskiössä on yhteistyö ILD:n tutkimuksessa ja hoidossa. Wijsenbeek: ”Saavutuksiin päästään vain tiimityön kautta.”

Monet IPF-potilaat tuntevat itsensä väärinymmärretyiksi

Videoneuvottelut

Wijsenbeek työskentelee Erasmus Universityn Medical Centerissä, jossa monet lääketieteen asiantuntijat tekevät yhteistyötä ILD-asiantuntijakeskuksessa. ”Joukkoomme kuuluu keuhkolääkäreitä, erikoissairaanhoitajia ja muita asiantuntijoita, kuten patologeja, radiologeja ja immunologeja”, Wijsenbeek kertoo. ”Hoidamme paljon potilaita, joista useimmat tulevat meille lähetteellä.” Kolme hollantilaista ILD-asiantuntijakeskusta tekevät yhteistyötä ympäri Hollantia sijaitsevien erikoissairaanhoidon yksiköiden kanssa. ”Myös näiden yksiköiden ILD-kokemus on keskimääräistä korkeammalla tasolla”, Wijsenbeek sanoo. ”Kommunikoimme näiden yksiköiden kanssa videoyhteyden välityksellä. Järjestämme viikoittain noin kahdeksan videoneuvottelua ja tavoitteemme on yhdessä yksiköiden asiantuntijoiden kanssa varmistua kunkin potilaan diagnoosista ja laatia heidän hoitosuunnitelmansa. Näin potilas ei joudu matkustamaan sairaalasta toiseen. Potilaan kuuluu saada lähete asiantuntijakeskukseen vain silloin, kun se on välttämätöntä.” Videoneuvottelun aikana eri yksiköiden lääkärit tutustuvat yhdessä potilastietoihin, kuten TT-kuviin, verikokeisiin ja koepaloihin. ”Ohjeistamme sitten tämän mukaisesti”, selittää Wijsenbeek. ”Päätämme, tarvitseeko potilaan tulla asiantuntijakeskukseen, jos esimerkiksi ajattelemme, että hän voisi sopia elinsiirtoon tai diagnostisiin lisätutkimuksiin, vai voidaanko häntä hoitaa paikallisessa erikoissairaanhoidon yksikössä.”

Tiimityö

Kansallisen tason yhteistyön lisäksi Wijsenbeek nostaa esiin kaiken aikaa lisääntyvän yhteistyön eurooppalaisella tasolla. Vuoden 2016 loppuun mennessä Euroopan komissio on hyväksynyt 23 eurooppalaista harvinaisten sairauksien asiantuntijaverkostoa. Yksi näistä on harvinaisten keuhkosairauksien verkosto, joka kattaa ILD-sairaudet. Tällä hetkellä 24 virallisesti tunnustettua ILD-asiantuntijakeskusta muodostavat osan eurooppalaista asiantuntijaverkostoa. Eurooppalaisen yhteistyön takana on ajatus siitä, että jokaisella eurooppalaisella on oltava yhtenäiset oikeudet sairautensa hoitoon. ”ILD:n hoidossa Euroopassa on suuria eroja”, toteaa Wijsenbeek. ”Olemme laatineet tästä yhteenvedon idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF:n) osalta ja esitelleet erot Euroopan parlamentille. Joissain maissa esimerkiksi happihoito ja palliatiivinen hoito on järjestetty paremmin kuin muissa maissa. Meidän mielestämme jokainen potilas Euroopassa on oikeutettu saman tasoiseen hoitoon.” Sen lisäksi, että jokainen potilas saa tasavertaista hoitoa, eurooppalaista yhteistyötä tarvitaan myös edistämään tutkimusta. ”ILD:n hoito ja tutkimus ovat todella yhteinen ponnistus, ja tulosten saamiseksi on tehtävä yhteistyötä. Ei ainoastaan omassa erikoissairaanhoidon yksikössä vaan myös kansallisella ja kansainvälisellä tasolla yhdessä muun Euroopan kanssa. Tällaisten harvinaisten sairauksien kohdalla asioita voi saavuttaa ainoastaan tiimityöllä.”

Väärinymmärretyt

Harvinainen sairaus ei tarkoita ainoastaan lääkärien tiivistä yhteistyötä tulosten aikaansaamiseksi. Se tarkoittaa myös, että potilaat tuntevat toisinaan olevansa yksin sairautensa kanssa. ”Minulla oli äskettäin IPF-potilas, jonka tila heikkeni nopeasti”, Wijsenbeek kertoo. ”Kyseinen potilas kertoi minulle, että hän toivoi sairastavansa syöpää, sillä silloin hänen perheensä ja ystävänsä tietäisivät edes pintapuolisesti, mitä hän kävi läpi.” Wijsenbeek kollegoineen toteutti tutkimuksen, johon osallistui 120 potilasta. Tutkimus osoitti, että monet heistä tunsivat olevansa väärinymmärrettyjä omissa yhteisöissään. ”Kukaan ei tiedä, mikä keuhkofibroosi on”, toteaa Wijsenbeek. ”Tämä on suuri ongelma. Toisaalta on myös ymmärrettävä, että harvinaisia sairauksia on paljon ja resurssit niiden kaikkien tunnettuuden lisäämiseen ovat rajalliset.”

Työtä, jolla on väliä

Kuten useimmat lääkärit, Wijsenbeek tuntee suurta intohimoa potilaiden auttamiseen ja tutkimuksen tekemiseen. ”ILD on hyvin dynaaminen kenttä, jolla tehdään paljon tutkimusta. Tämä on tarpeen, sillä usein ILD-potilaiden ennuste on huono. Onneksi tietämys ja hoitovaihtoehtojen määrä on kasvanut suuresti kuluneiden 10–15 vuoden aikana. Mitä enemmän opimme ILD:n taustalla vaikuttavista mekanismeista, sitä paremmat mahdollisuudet meillä on kehittää lääkkeitä erilaisten ILD-sairauksien hoitoon. Olen myös sitä mieltä, että meidän on kehitettävä uusia tapoja mahdollistaa ILD-potilaiden arvokas elämä. Tämä on lähellä sydäntäni ja siihen kiteytyy myös yksi lääkärinä toimimisen hienouksista: jos voi vaikuttaa yhdenkin potilaan elämään, on tehnyt jotain merkittävää.”