- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

”IPF-ohjeistuksen täydentäminen kliinisellä asiantuntemuksella”

Kun potilas varaa ajan erikoislääkäriltä, hän odottaa saavansa täsmällisiä vastauksia mieltään painaviin kysymyksiin. Mutta lääkäritkin ovat vain ihmisiä ja tieteelliset edistysaskeleet toisinaan pienempiä kuin toivoisimme. Vaikka idiopaattisen keuhkofibroosin (IPF:n) alalla onkin edistytty paljon kuluneiden 15 vuoden aikana, kaikkea tietoa ei vieläkään ole saatavilla. Tutkijat antavat nyt ohjeistusta näihin vaikeisiin kysymyksiin, joita potilaat esittävät vastaanotoilla. 

Mikä on IPF? Tähän kysymykseen on vaikeaa vastata, koska monissa tapauksissa IPF:n lopullista diagnoosia ei pystytä tekemään

Argyris Tzouvelekis kollegoineen on listannut neljä useimmiten kysyttyä mutta vaikeaa kysymystä, joihin vastaanotoilla törmätään. Vastaanotoilla eniten esitetty kysymys on: ”Mikä on IPF?” Tähän kysymykseen on vaikeaa vastata, koska monissa tapauksissa IPF:n lopullista diagnoosia ei pystytä tekemään. Hoito-ohjeissa esimerkiksi suositellaan koepalan ottoa keuhkoista, jotta lopullinen diagnoosi voidaan tehdä ”mahdollisen IPF:n” tapauksissa, mutta koepalan ottaminen ei useinkaan ole suotavaa komplikaatioiden riskin vuoksi. Toiseen usein kysyttyyn kysymykseen liittyy vahva emotionaalinen komponentti: ”Miksi minä?” Myös tähän kysymykseen vastaaminen on vaikeaa, sillä on edelleen epäselvää, mikä IPF:n tarkkaan ottaen aiheuttaa. Vaikkakin joitain yhteyksiä riskitekijöihin on voitu todeta, ei ole pystytty todistamaan, että nämä riskitekijät kuitenkaan aiheuttaisivat sairautta.

emotional_person_visual_belung.jpg

Toinen haastava kysymys liittyy hoitoon: ”Mitä hoitoa suosittelet minulle?” Hoito-ohjesuositukset perustuvat pääasiassa tutkimuksiin, joissa on keskitytty lievää tai kohtalaista IPF:ää sairastaviin potilaisiin. Tätä ei kuitenkaan voida soveltaa laajempaan IPF-potilasryhmään, jota vastaanotoilla päivittäisessä työssä hoidetaan. Ja mitä sitten pitäisi ajatella silloin, kun hoitosuositusten mukaista olisi keuhkonsiirto, mutta keuhkonsiirtokeskuksia ei ole olemassa (tilanne esimerkiksi Kreikassa)? 

Kuinka kauan minulla on elinaikaa?” Tämä voi olla kaikkein tärkein kysymys silloin, kun potilaalla diagnosoidaan sairaus, jonka ennuste on niinkin huono kuin 3–5 vuotta

Viimeinen tutkijoiden tarkastelema kysymys on: ”Kuinka kauan minulla on elinaikaa?” Tämä voi olla kaikkein tärkein kysymys silloin, kun potilaalla diagnosoidaan sairaus, jonka ennuste on niinkin huono kuin 3–5 vuotta. IPF-potilaiden joukosta voidaan kuitenkin erottaa erilaisia ryhmiä, joiden sairaus etenee hyvinkin eri tahtiin. Yksittäisen potilaan kohdalla ei kuitenkaan ole mahdollista ennustaa, eteneekö hänen sairautensa nopeasti vai ei.

Tzouvelekis kollegoineen toteaa lopuksi, että nykyisten hoito-ohjeiden keskeinen epäkohta on se, että niitä ei voida soveltaa spesifeihin potilasryhmiin. Tutkijat kannattavatkin ajatusta, että hoito-ohjeita täydennettäisiin ympäri maailmaa sijaitsevista asiantuntijakeskuksista saatavalla kliinisellä asiantuntemuksella. Näin saataisiin käytännön tason ohjeistusta ja realistisia vastauksia potilaiden kysymyksiin.

Viite:
Tzouvelekis A, Tzilas V, et al. Diagnostic and prognostic challenges in Idiopathic Pulmonary Fibrosis: A patient's "Q and A" approach. Pulm Pharmacol Ther 2017;42:21-4.


disclaimer
OFE33/25082017