”Toivottavasti voimme helpottaa ILD-potilaiden elämää”

Katleen Leceuvre ja Dominique Decubber työskentelevät konsultoivina sairaanhoitajina interstitiaalisten keuhkosairauksien (ILD:n) hoito-ohjelmassa Leuvenin yliopistollisessa sairaalassa. ILD:hen erikoistuneina konsultoivina sairaanhoitajina he ovat ILD-potilaiden ensisijaisia yhteyshenkilöitä. Heidän tehtävänään on antaa potilaille tarpeenmukaista tietoa ja ohjata heitä tulemaan toimeen sairautensa kanssa. Katleen: ”Toivon olevani valonpilkahdus pimeässä.”

Kuunteleminen

Kun belgialainen ILD-potilas tulee Leuvenin yliopistollisen sairaalan poliklinikalle, on hyvin todennäköistä, että hän tapaa Katleenin tai Dominiquen. ”Teemme tiivistä yhteistyötä lääkärien kanssa”, Dominique kertoo. ”Toisinaan meistä jompikumpi tapaa potilaan ennen lääkäriä, ja joskus taas päinvastoin.” ILD:hen erikoistuneiden konsultoivien sairaanhoitajien työn painopiste on koulutuksessa ja tiedottamisessa. ”Toimimme potilaiden yhteyshenkilöinä ja tukihenkilöinä”, Katleen sanoo. ”Lääkärillä ei ole aina aikaa käydä toistamiseen läpi esimerkiksi lääkitykseen liittyviä tietoja, mutta tietojen kertaamiseen muutamaan kertaan on tarvetta. Potilaat ottavat meihin säännöllisesti yhteyttä puhelimitse tai sähköpostilla ja esittävät kysymyksiä sairaudestaan. Useimmiten kysymykset liittyvät lääkityksen sivuvaikutuksiin, hengenahdistukseen, yskään ja väsymykseen, mutta saamme kysymyksiä myös saattovaiheen hoidosta.”

Dominique lisää: ”Varmistamme, että potilaat noudattavat hoito-ohjelmaansa niin, että heidän keuhkojensa toimintakapasiteetti säilyy mahdollisimman optimaalisella tasolla. Etenkin kolmen ensimmäisen kuukauden aikana potilaiden on vaikeaa noudattaa lääkemääräystään, koska silloin koetaan kaikkein eniten sivuvaikutuksia. Autamme potilaita selviämään tästä ajasta niin, että he eivät lopeta lääkitystä.” Dominique kertoo myös, että koulutuksen ja tiedottamisen lisäksi suuri osa työtä on potilaiden kuunteleminen. ”On tärkeää kuunnella potilaita tarkoin ja arvioida heidän elämänlaatuaan. Yritämme myös innostaa potilaita pysymään fyysisesti mahdollisimman aktiivisina, sillä se parantaa henkistä hyvinvointia. Kaikessa on kysymys siitä, että elämänlaatu saadaan pidettyä mahdollisimman korkeana.”

ILD on tautijoukko, johon kuuluu yli 200 erilaista sairautta, mikä tekee siitä mielenkiintoisen

Kiinnostavuus

ILD ei ehkä ole ensimmäinen erikoistumisala, jonka parissa ajattelisi työskentelevänsä, mutta niin Katleen kuin Dominiquekin tuntee erityistä kiinnostusta juuri ILD:tä kohtaan. ”Erityisesti IPF on krooninen ja hengenvaarallinen sairaus”, Katleen toteaa. ”Sellaisen sairauden kohdatessa voi todellakin auttaa potilasta. Pidän myös työstäni poliklinikkaympäristössä. Tapaan siellä potilaita ja saan kuulla heidän voinnistaan ja mahdollisista ongelmista. Minulla on samalla mahdollisuus keskustella potilaiden kanssa sosiopsykologisista ongelmista tai jostain muusta aihealueesta, jolla he kenties tarvitsevat tukea.” Myös Dominique on sitä mieltä, että ILD:n parissa työskentelyn kiinnostavuus piilee juuri siinä, että se on tieteellisesti kiinnostava sairaus. ”ILD on tautijoukko, johon kuuluu yli 200 erilaista sairautta, mikä tekee siitä mielenkiintoisen”, Dominique sanoo. ”Tällä alalla työskentely antaa minulle samalla mahdollisuuden omaksua tietoa spesifistä keuhkosairaudesta.”

Vaikka työ konsultoivana sairaanhoitajana ILD:n parissa on kiinnostavaa, se ei ole aina helppoa. ”Toisinaan ILD on raskas erikoistumisala”, Katleen toteaa. ”Potilaiden tila voi heikentyä, ja he voivat menehtyä, mutta haluan auttaa niitä ihmisiä, joilla on vaikea tie edessään. Toivon olevani valonpilkahdus pimeässä. Pienenä osana suurempaa järjestelmää toivon voivani vähän helpottaa potilaiden elämää ja tehdä siitä siedettävää.”

Tietoisuus

Katleen ja Dominique ymmärtävät, kuinka tärkeää on toimia yhteyshenkilönä potilaille etenkin, koska ILD on yhä harvinainen sairaus. ”Meidän on varmistuttava siitä, että potilaat luottavat meihin”, sanoo Dominique, ”myös siksi, koska yleislääkäreillä ei ole paljon kokemusta ILD:n hoidosta. Useimmat heistä tapaavat vain yhden tai pari ILD-potilasta koko yleislääkäriuransa aikana, kun taas meillä asiantuntijakeskuksessa hoidetaan noin 300 ILD-potilasta.”

Koska ILD:stä ei vieläkään ole riittävästi tietoa, hoitajat korostavat, että lisääntynyt tietoisuus olisi toivottavaa. ”Yritämme omalta osaltamme kasvattaa tätä tietoisuutta”, kertoo Dominique, ”esimerkiksi järjestämällä erityisen ILD-päivän kerran vuodessa yhdessä potilasjärjestön kanssa. Saamme tällaisina päivinä paljon palautetta yleisöltä, mikä on merkki siitä, että tietoisuudelle on kysyntää. Tämä on hyvin tärkeää, sillä parempi tietoisuus voi johtaa ILD:n nopeampaan diagnosointiin, mikä on keskeistä keuhkojen arpeutumisen estämisessä. Varhaisempi diagnoosi antaa mahdollisuuden pelastaa mahdollisimman paljon tervettä keuhkokudosta.”