- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

”Muiden sairastuneiden tapaamisella voi olla suurta merkitystä ILD-potilaille”

ILD potilas Rudy Roegiers
Lehden lukemiseen menevä aika: 3 min

Tiesitkö, että interstitiaalisia keuhkosairauksia (ILD:tä) sairastavia potilaita varten on potilasjärjestöjä? ILD:tä sairastavan belgialaisen Rudy Roegiersin mukaan potilasjärjestöillä voi olla sairastuneille suurta merkitystä. Konduktöörinä työskennelleen energisen Rudyn oli opeteltava elämään hitaampaan tahtiin. Myös joitain ystävyyssuhteita katkesi sairauden vuoksi, ja hän huomasi, että muista sairastuneista voi olla paljon apua. ”Pienet vinkit voivat olla korvaamattomia.”

”Olen nyt sairastanut keuhkofibroosia kuusi vuotta”

61-vuotias Rudy kertoo. ”Alkuun lääkärit epäilivät, että minulla on idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), mutta nyt he ovat sitä mieltä, että kyseessä voisi olla allerginen alveoliitti.” ILD:n tässä tautimuodossa pienet keuhko-ontelot tulehtuvat sisäänhengitetyille orgaanisille pölyille altistumisen seurauksena. ”Lääkärit ovat sitä mieltä, että saatan olla yliherkkä heinälle”, Rudy kertoo. ”Tykkään olla poikani hevosten kanssa, ja homeinen heinä on voinut aiheuttaa allergisen alveoliitin. Nyt minun siis pitää pysytellä erossa heinästä.”

Ollessaan 55-vuotias Rudy huomasi silloin tällöin esiintyvää hengenahdistusta. ”En pystynyt enää kulkemaan pyörällä töihin ja väsyin entistä helpommin. Kun huomasin laihtuneeni paljon, menin omalle yleislääkärilleni. Hän kuunteli keuhkoni ja antoi minulle lähetteen sairaalaan keuhkokuviin. Hän epäili keuhkosyöpää, mutta sairaalassa minulle kerrottiin, että sairastan keuhkofibroosia.”

Diagnoosin jälkeen Rudy ei ajatellut, että elämä ei koskaan palaisi ennalleen. ”Kun kuulin, ettei minulla ole syöpää, ajattelin olevani parissa viikossa takaisin töissä. Mutta nyt on kulunut kuusi vuotta, enkä ole käynyt töissä sen koommin.” Rudy sai uuden lähetteen, tällä kertaa Leuvenin yliopistolliseen sairaalaan. ”Minut laitettiin odotuslistalle odottamaan keuhkonsiirtoa. Sain jo melkein uudet keuhkot, mutta toimenpide peruuntuikin viime hetkellä, koska luovuttajan keuhkot eivät olleet riittävän hyvät. Olen yhä odotuslistalla, mutta en aktiivisena. Niin kauan kuin suinkin tulen toimeen omilla keuhkoillani, joudun odottamaan ennen kuin minut siirretään takaisin aktiiviselle odotuslistalle.”

horse_men_belung.png
Sen lisäksi, että Rudy joutui lopettamaan työnsä, hän huomasi myös, että ystäviä oli alkanut kadota. ”Ongelma on, ettei pysy enää muiden tahdissa”, Rudy toteaa. ”Ihmiset eivät ymmärrä, ettei voi enää tavata yhtä usein kuin ennen.

Itsensä tuntee ulkopuoliseksi, ja sen kanssa on vaikeaa elää. Kun ystävät tulevat käymään, he löytävät minut istumasta tuolissa ja sanovat, että näytän hyvävointiselta. Mutta se vain näyttää siltä, kun istun. Ulkopuolinen saattaa miettiä, olenko ollenkaan sairas, kun he näkevät minut noin. Mutta heti kun nousen seisomaan ja joudun vaikka nousemaan portaita, olen todella väsynyt ja hengästynyt. Ihmiset vain eivät näe sitä ja luulevat, että liioittelen. Niin jää pikku hiljaa sosiaalisen piirin ulkopuolelle ja yhteydenpito harvenee. Olen onnekas, koska minulla on mukava vaimo ja poika. Yksineläjä voisi murtua täysin menettäessään sosiaaliset kontaktinsa.”

Rudy käy kuntoutuksessa kahdesti viikossa. Hänen mukaansa on hyvin tärkeää huolehtia siitä, että on tekemistä. ”Yritän käydä vaimon kanssa pienillä kävelylenkeillä, joista tulee aina parempi olo. Yritän myös tehdä pieniä kotitöitä, kuten silittää pyykkiä. Ei saisi pysähtyä kokonaan. Tykkään edelleen käydä katsomassa poikani hevosia. Tosin tapaan niitä nyt ulkona enkä mene enää sisälle talliin.”

Yksi tärkeä vinkki, jonka Rudy haluaa antaa ILD-potilaille, on liittyä keuhkofibroosipotilaille tarkoitettuun potilasjärjestöön. ”Tällaisessa järjestössä voi puhua omista kokemuksistaan ja haasteistaan”, Rudy kertoo. ”Siellä saa vinkkejä siitä, kuinka sairauden kanssa tullaan toimeen ja mitä sen hoitamiseksi voi tehdä. Kyse on ehkä vain pienistä asioista, mutta joskus ne voivat olla korvaamattomia. Siellä voidaan keskustella siitä, kuinka päivästä selvitään, tai käsitellä käytännön seikkoja, kuten kanssakäymistä paikallisviranomaisten ja laitosten kanssa.”


disclaimer
OFE33/25082017