- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

Teknologiset apuvälineet voivat parantaa merkittävästi ILD:n kaltaisten harvinaisten sairauksien tuntemusta

Harvinaisen sairauden, kuten interstitiaalisen keuhkosairauden (ILD:n), tutkiminen voi olla haastavaa. Kun tietystä sairaudesta kärsii vain suhteellisen pieni määrä potilaita, tutkijoiden voi olla vaikeaa kerätä tarpeeksi dataa tutkimusta varten. Ruotsissa äskettäin käyttöönotettu ILD-rekisteri osoittaa, että verkkopohjaiset työkalut voivat auttaa suuresti merkityksellisen potilasdatan etsinnässä.

scientists_visual_belung.png

Giovanni Ferrara kollegoineen julkaisi European Clinical Respiratory Journalissa tutkimuksen, jossa he raportoivat Ruotsin kansallisen IPF-rekisterin ensimmäisestä käyttöönottovuodesta. Verkkopohjainen alusta otettiin käyttöön Karoliinisen instituutin sairaalassa ja yksi rekisterin tavoitteista oli mahdollistaa IPF:n esiintyvyyden arviointi Ruotsissa. Myöhemmässä vaiheessa tavoitteena on mahdollistaa myös IPF-potilaiden hoidon laadun arviointi.

Ensimmäisen vuoden kattavan tutkimusjakson aikana (syyskuusta 2014 lokakuuhun 2015) 14 Ruotsin 33:sta hengityssairauksien yksiköstä liitettiin rekisteriin ja 11 alkoi toimittaa rekisteriin IPF-potilasdataa. Ensimmäisen vuoden aikana yhteensä 71 IPF-potilaan tiedot kirjattiin. Ruotsin kansallisen rekisterin potilasaines osoittautui samankaltaiseksi kuin muissa rekistereissä ja tutkimuksissa raportoitu. Potilaiden keski-ikä diagnoosihetkellä oli 70 vuotta ja potilaat olivat iältään 47–86-vuotiaita. Suuri osuus potilaista oli entisiä tupakoitsijoita.

Yksi Ferraran ja hänen kollegoidensa tekemistä päätelmistä oli, että verkkopohjaisia työkaluja voidaan ottaa käyttöön nopeasti ja niitä voidaan käyttää kansallisen tason terveydenhuollon tärkeiden kysymysten käsittelyyn. Ruotsalaisen IPF-rekisterin ensimmäinen vuosi on osoittanut, että teknologiset apuvälineet voivat merkittävästi parantaa harvinaisten sairauksien tuntemusta ja niiden avulla on suhteellisen helppo ohittaa maantieteelliset välimatkat ja logistiset ongelmat. Tämä on hyvä uutinen tutkimuskentälle, jossa tutkijat toivovat saavansa aina enemmän dataa – ovathan tieteelliset löydökset sitä pitävämpiä, mitä enemmän tutkimusaineistoa on.


Viite:
European Clinical Respiratory Journal 2016, 3: 31090


disclaimer
OFE33/25082017