- Belung Magazine
Tämä sivusto käyttää evästeitä selailukokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä tätä sivustoa suostut käyttämään niitä OK, olen samaa mieltä Ei, anna lisätietoja

Onko IPF / ILD-potilasjärjestö maassasi?

IPF-potilasjärjestöt

Tiesitkö, että maassasi on oma potilasjärjestö keuhkofibroosia sairastaville? Järjestön tavoitteena on tukea keuhkofibroosia, erityisesti idiopaattista keuhkofibroosia, sairastavia potilaita ja heidän perheitään. Samalla se pyrkii myös lisäämään tietoisuutta, mahdollistamaan varhaisemmat diagnoosit ja kasvattamaan sairaudesta saatavilla olevan tiedon määrää. Seuraavassa lueteltujen potilasjärjestöjen verkkosivuilla on tietoa IPF:stä, sen diagnosoinnista ja hoidosta. Useimmilla verkkosivuilla on myös mahdollisuus osallistua tapaamisiin ja keskusteluihin ja jakaa kokemuksia. Lisäksi sivuilta saa käytännön neuvoja ja vertaistukea ja pääsee tarjoamaan omaa tukeaan muille.

Sydän- ja keuhkosairauksien potilasjärjestöt

Tiesitkö, että maassasi on potilasjärjestöjä, joka tukevat sydän- ja keuhkosairauksista kärsiviä potilaita? Niiden tavoitteena on parantaa näiden potilaiden elinolosuhteita ja edistää heidän terveyttään ja hyvinvointiaan. Järjestöt tekevät myös sydän- ja keuhkosairauksia ennaltaehkäisevää työtä esimerkiksi tukemalla kliinistä tutkimusta taloudellisesti. Alla luetelluilla verkkosivuilla on tietoa sydän- ja keuhkosairauksista. Osa potilasjärjestöistä tarjoaa mahdollisuuden osallistua tapaamisiin, aktiviteetteihin ja erilaisille tutustumiskäynneille. Järjestöjen keskusteluryhmien kautta on mahdollista löytää myös vertaisryhmiä, joissa voi jakaa kokemuksiaan ja saada tukea.

Skleroderman potilasjärjestöt

Tiesitkö, että maassasi on erityinen potilasjärjestö, joka tarjoaa neuvontaa ja tukea skleroderman eri tautimuotoja sairastaville potilaille? Alla lueteltujen järjestöjen tavoitteena on auttaa, välittää tietoa ja tukea skleroderman kanssa kamppailevia potilaita. Järjestöt toimivat läheisessä yhteistyössä lääkäreiden kanssa ja pyrkivät edistämään skleroderman syihin ja hoitomuotoihin paneutuvaa tutkimusta ja lisäämään tietoa ja sairauden saamaa huomiota. Joissain maissa potilasjärjestöt saattavat myös järjestää kansallisen tason tapaamisia, joihin voi osallistua, ja ylläpitää keskusteluryhmiä, joiden ansiosta voi laajentaa sosiaalisia verkostojaan ja jakaa kokemuksiaan vertaisryhmissä.

Harvinaissairauksien potilasjärjestöt

Tiesitkö, että maassasi on potilasjärjestöjä, jotka keskittyvät harvinaisiin sairauksiin? Järjestöjen tavoitteena on toimia potilaiden edunvalvojana ja parantaa heidän elinolosuhteitaan. Ne haluavat auttaa potilaitaan ymmärtämään sairauttaan paremmin, mutta myös kasvattaa tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja edistää tieteellistä tutkimusta. Valtaosa alla luetelluista järjestöistä on pienempien tiettyyn sairauteen keskittyvien järjestöjen katto-organisaatioita. Verkkosivuille on koottu tietoa monista erilaisista harvinaissairauksista ja niillä on linkkejä tiettyihin sairauksiin keskittyvien jäsenjärjestöjen verkkosivuille.


disclaimer
OFE33/25082017