“Multidisciplinaire teams zijn onmisbaar voor een goede behandeling van interstitiële longaandoeningen”
“Multidisciplinaire teams zijn onmisbaar voor een goede behandeling van interstitiële longaandoeningen”
“Het ontrafelen van interstitiële longaandoeningen is mijn passie”
“Elk land zou een referentiecentrum voor interstitiële longaandoeningen moeten hebben”
“Het onderzoek en de zorg op het gebied van interstitiële longaandoeningen vraagt echt om een gemeenschappelijke aanpak”
‘We hopen dat we het leven van ILD-patiënten wat gemakkelijker kunnen maken’
‘Contact met medepatiënten kan veel betekenen voor ILD-patiënten’
Brandend maagzuur en idiopathische pulmonale fibrose: op zoek naar definitieve antwoorden
Interstitiële longaandoeningen en longkanker: een nare combinatie
“Het is hoog tijd dat er actie ondernomen wordt om interstitiële longaandoeningen vanwege scheepsemissies te voorkomen”
Wellicht is stoflongziekte bij mijnwerkers te wijten aan de niet-kwartsfractie van steenkool
‘Long-op-een-chip’: de oplossing voor het testen van longmedicatie?
IPF-patiënten die op een longtransplantatie wachten, hebben wellicht baat bij middelen tegen fibrose
IPF: het belang van vroegtijdige herkenning en een multidisciplinaire aanpak
Sarcoïdose: een raadsel dat nog niet is opgelost
Betere palliatieve zorg voor IPF-patiënten
Bescherm asfalteerders tegen longschade door asfaltdampen
Ondersteun diegenen die patiënten ondersteunen
“Je blijft toch niet roken als je een longaandoening hebt?”
Waarom krijgen mannen op jongere leeftijd sarcoïdose dan vrouwen?
IPF: een ernstige maar nog onbekende aandoening
Nederlandse vertaling van de 'King's Sarcoidosis Questionnaire'
‘Vul IPF-richtlijnen aan met klinische expertise’
Waardoor wordt de aandoening veroorzaakt? Hoe kan deze genezen worden?
Hoewel sarcoïdose al in 1877 voor het eerst beschreven werd, is er vandaag de dag nog veel onduidelijk over deze aandoening. Waardoor wordt de aandoening veroorzaakt? Hoe kan deze genezen worden? En hoe kan het dat de aandoening bij sommigen gewoon verdwijnt, en bij anderen chronisch en ongeneeslijk wordt? Sarcoïdose is gehuld in raadselen die nog steeds niet opgelost zijn.
Sarcoïdose is een zeldzame ontstekingsziekte waarbij in verschillende organen abnormale opeenhopingen van ontstekingscellen (granulomen) ontstaan. Het komt er eigenlijk op neer dat het lichaam via het afweersysteem zijn eigen organen aanvalt. Daarbij kan het bijvoorbeeld gaan om de longen, het hart, de huid, het centraal zenuwstelsel en de ogen. Doordat bij deze aandoening zo veel verschillende organen kunnen worden aangetast, lopen de symptomen sterk uiteen. Ze kunnen variëren van vermoeidheid, kortademigheid en koorts tot gewrichtspijn en wazig zicht. Er zijn sarcoïdosepatiënten die op het oog niets lijken te mankeren, terwijl andere patiënten plotseling zeer hevige symptomen krijgen die kort daarna weer afnemen.
Sommige patiënten hebben een geheel eigen manier om met sarcoïdose om te gaan. Een goed voorbeeld daarvan is deze moedige vrouw uit België. Na het krijgen van de diagnose besloot zij zich niet gewonnen te geven, en koos ze ervoor een bacheloropleiding Biologie te doen. “Ik zou graag de onderzoekers in het UZ Leuven willen helpen bij het uitvoeren van onderzoek naar sarcoïdose”, verklaart ze. “Het is alleen lastig om zulke extra hulp te financieren.” Daarom is ze een crowdfunding-actie gestart om haar eigen loon te kunnen betalen. Ze verwacht overigens niet dat het haar zal lukken om de aandoening te genezen. “Daar ben ik gewoon realistisch in. Sarcoïdose werd al in de negentiende eeuw ontdekt, en sindsdien is er veel onderzoek naar gedaan. Ik denk dus niet dat zich nu opeens op miraculeuze wijze een oplossing zal voordoen. Maar iedere stap vooruit is in elk geval een stap in de goede richting.”
De meeste sarcoïdosepatiënten krijgen de aandoening tussen hun twintigste en veertigste levensjaar, en bij vrouwen wordt de aandoening vaker vastgesteld dan bij mannen. De diagnose wordt meestal gesteld na een lichamelijk onderzoek en verschillende diagnostische onderzoeken, zoals röntgenonderzoek van de borstkas, longfunctieonderzoek en een biopsie.
Ondanks dat patiënten diverse diagnostische onderzoeken moeten ondergaan, is nog steeds niet bekend hoe sarcoïdose te genezen is. Patiënten met lichte klachten hoeven trouwens niet altijd te worden behandeld. Als behandeling wel is aangewezen, wordt daarbij overwegend gebruikgemaakt van corticosteroïden (prednison). Corticosteroïden werken namelijk ontstekingsremmend. Andere middelen die gebruikt kunnen worden, zijn hydroxychloroquine en middelen die het afweersysteem onderdrukken. Opvallend genoeg is sarcoïdose in het merendeel van de gevallen 'self-limiting', waarmee bedoeld wordt dat de aandoening vanzelf kan verdwijnen, zonder behandeling.
Referentie:
Gazet van Antwerpen, 31 januari 2017. http://www.gva.be/cnt/dmf20170131_02705504/mechelse-zamelt-geld-in-om-geheim-van-eigen-ziekte-te-kunnen-ontrafelen
Brandend maagzuur en idiopathische pulmonale fibrose: op zoek naar definitieve antwoorden
Interstitiële longaandoeningen en longkanker: een nare combinatie
“Het is hoog tijd dat er actie ondernomen wordt om interstitiële longaandoeningen vanwege scheepsemissies te voorkomen”
Wellicht is stoflongziekte bij mijnwerkers te wijten aan de niet-kwartsfractie van steenkool
‘Long-op-een-chip’: de oplossing voor het testen van longmedicatie?
IPF-patiënten die op een longtransplantatie wachten, hebben wellicht baat bij middelen tegen fibrose
IPF: het belang van vroegtijdige herkenning en een multidisciplinaire aanpak
Betere palliatieve zorg voor IPF-patiënten
Bescherm asfalteerders tegen longschade door asfaltdampen
Ondersteun diegenen die patiënten ondersteunen
“Je blijft toch niet roken als je een longaandoening hebt?”
Waarom krijgen mannen op jongere leeftijd sarcoïdose dan vrouwen?
IPF: een ernstige maar nog onbekende aandoening
Nederlandse vertaling van de 'King's Sarcoidosis Questionnaire'
‘Vul IPF-richtlijnen aan met klinische expertise’