- Belung Magazine
Deze website maakt gebruik van cookies om uw surfervaring te verbeteren. Door deze site te gebruiken, gaat u akkoord met dergelijk gebruik van cookies. OK, ik snap het Meer informatie

“Elk land zou een referentiecentrum voor interstitiële longaandoeningen moeten hebben”

Professor Demosthenes Bouros
Lees tijd: 3 min

De Griekse hoogleraar Prof. Demosthenes Bouros (arts, PhD, FERS, FAPSR en FCCP) heeft een groot deel van zijn werkzame leven besteed aan onderzoek naar en het behandelen van interstitiële longaandoeningen. Hij heeft zelf ervaren dat er beetje bij beetje steeds meer over deze aandoeningen bekend werd, en dat de eerste medicatie tegen idiopathische pulmonale fibrose beschikbaar werd. “Voor de aanpak van interstitiële longaandoeningen zijn internationale samenwerking en de aanwezigheid van een multidisciplinair team in elk referentiecentrum onmisbaar”, aldus Prof. Bouros.

Bij zeldzame aandoeningen als interstitiële longaandoeningen gaat er veel tijd overheen voordat een arts in staat is de aandoening vast te stellen en te behandelen.

Lastige aandoeningen

Prof. Bouros staat aan het hoofd van een centrum voor interstitiële longaandoeningen dat deel uitmaakt van de Universiteit van Athene (Griekenland). Hier krijgt hij elk jaar ruim honderd patiënten met deze aandoeningen te zien. “Ik werk in een gespecialiseerd referentiecentrum voor interstitiële longaandoeningen”, vertelt Prof. Bouros, die ook banden heeft met het Sotiria-ziekenhuis, een algemeen ziekenhuis voor thoracale aandoeningen. Hij houdt zich nu al bijna veertig jaar bezig met interstitiële longaandoeningen, en heeft al vele wetenschappelijke publicaties over dit onderwerp op zijn naam staan. “Interstitiële longaandoeningen vormen één van de lastigste gebieden binnen de pneumologie, en eigenlijk zelfs binnen de geneeskunde in het algemeen”, laat hij weten. “Interstitiële longaandoeningen is een verzamelnaam voor bijna vijfhonderd verschillende aandoeningen. Een grote groep artsen heeft daarom over veel van deze aandoeningen nog nooit gehoord, laat staan dat ze ermee te maken hebben gehad tijdens hun opleiding.” Bij zeldzame aandoeningen als interstitiële longaandoeningen gaat er veel tijd overheen voordat een arts in staat is de aandoening vast te stellen en te behandelen.”

Nieuwe criteria

Omdat interstitiële longaandoeningen zo zeldzaam zijn, lijkt het Prof. Bouros zinvol om de bewustwording rondom deze aandoeningen te vergroten. “Ik denk dat daar zowel binnen de medische gemeenschap als de algemene bevolking behoefte aan is.” Volgens Prof. Bouros kunnen patiëntenverenigingen en medische beroepsverenigingen daar een belangrijke rol bij spelen. “Hierbij kunnen we bijvoorbeeld denken aan speciale congressen over zeldzame aandoeningen. Dat zijn namelijk mooie gelegenheden om huisartsen en longartsen te informeren over zaken rondom interstitiële longaandoeningen”, oppert hij. Hoewel er nog meer aandacht voor deze aandoeningen moet komen, is Prof. Bouros blij dat steeds meer artsen ervan op de hoogte zijn. “Vroeger werd bij elke vorm van longfibrose aangenomen dat het om idiopathische pulmonale fibrose (IPF) ging”, vertelt Prof. Bouros. “Gelukkig begint daar verandering in te komen.” De Griekse longarts werkt nu met een deskundigenpanel (van ATS/ERS/JRS/ALAT) aan een document met nieuwe diagnostische criteria voor IPF. “Dankzij al het onderzoek komen we elk jaar meer te weten over veel van de interstitiële longaandoeningen en de behandeling ervan. Dit geldt in het bijzonder voor IPF”, zegt hij. “Er komen steeds nieuwe zaken aan het licht die de diagnostische nauwkeurigheid kunnen vergroten.”

bouros_quote.png
Naar mijn mening zijn internationale samenwerking en het bijhouden van nationale en internationale registratiesystemen heel belangrijk voor de aanpak van interstitiële longaandoeningen

Samenwerking

Prof. Bouros werkt op het gebied van interstitiële longaandoeningen veel samen met universiteiten in verschillende delen van de wereld. “Naar mijn mening zijn internationale samenwerking en het bijhouden van nationale en internationale registratiesystemen heel belangrijk voor de aanpak van interstitiële longaandoeningen. We maken daar bijvoorbeeld gebruik van voor onderzoek waarbij we nagaan of longfibrose te behandelen is met stamcellen. Ook doen we veel genetisch onderzoek naar genen die betrokken zijn bij interstitiële longaandoeningen.” Prof. Bouros benadrukt hoe belangrijk het is dat elk land een eigen referentiecentrum voor interstitiële longaandoeningen krijgt. Niet alleen bevordert dit de internationale samenwerking bij onderzoeken, maar het is ook gunstig voor de behandeling van patiënten. “Bij lastige aandoeningen als interstitiële longaandoeningen horen artsen een vast adres te hebben waar ze een specialist kunnen raadplegen of een patiënt naar kunnen doorverwijzen”, legt Prof. Bouros uit. “Bij interstitiële longaandoeningen gaat het meestal om complexe gevallen. Die vragen om referentiecentra met multidisciplinaire teams met de kennis en kunde om zo'n vreselijke aandoening te behandelen.”


disclaimer
BE/OFE-171214a 09/2017