Nederlandse vertaling van de 'King's Sarcoidosis Questionnaire'

Wist u dat binnen de gezondheidszorg internationale samenwerking heel erg belangrijk is? Door samen te werken kunnen landen elkaar namelijk helpen om bepaalde onderdelen van hun geneeskundige zorg verder te verbeteren. Een goed voorbeeld hiervan is een sarcoïdose-vragenlijst die onlangs uit het Engels naar het Nederlands is vertaald. Met deze vertaling hebben de Nederlandse onderzoekers ervoor gezorgd dat dit belangrijke document nu door nog meer mensen kan worden gebruikt. 

Het is belangrijk dat het welbevinden van de patiënten in de gaten wordt gehouden

Sarcoïdose is een systemische ontstekingsziekte die elk orgaan kan treffen, maar die meestal (ten minste deels) de longen aantast. Bij deze aandoening ontstaan er in de longen abnormale klompjes van opeengehoopte ontstekingscellen, die de ademhaling bemoeilijken. Bij aandoeningen als sarcoïdose is het belangrijk dat het welbevinden van de patiënten in de gaten wordt gehouden. Voor dit welbevinden wordt ook wel de aanduiding 'kwaliteit van leven' gebruikt, of de afkorting 'QoL' (afgeleid van het Engelse 'Quality of Life'). Door de kwaliteit van leven te meten, krijgen artsen en onderzoekers een indruk van de mate waarin de aandoening iemands leven beïnvloedt. De uitkomsten van zo'n meting kunnen bijvoorbeeld gebruikt worden om verschillende behandelingen met elkaar te vergelijken, of om te bekijken hoe een patiënt reageert op verschillende soorten medicatie. 

Tot voor kort was deze KSQ alleen in het Engels beschikbaar. Daarom besloten Mirjam van Manen (Erasmus MC, Rotterdam) en enkele van haar collega's deze vragenlijst, aan de hand van internationale richtlijnen, in het Nederlands te vertalen.

Bij het vertalen van de vragenlijst en hun gesprekken met patiënten merkten de onderzoekers geen grote culturele verschillen op. Nederlandse patiënten gaven aan de vragenlijst duidelijk en relevant te vinden. De vragenlijst werd ook in een groep Nederlandse patiënten gevalideerd. Het onderdeel 'Algemene gezondheidstoestand' van de Nederlandse KSQ-versie werd getoetst aan een andere kwaliteit-van-leven-vragenlijst, namelijk de 'WHO Quality of Life-BREF'. Hierbij bleek de zogeheten 'constructvaliditeit' van de Nederlandse KSQ-versie goed te zijn, wat inhoudt dat de KSQ-vragen een goed beeld geven van de daadwerkelijke gezondheidstoestand van de patiënt. Volgens de onderzoekers zou de beschikbaarheid van de KSQ in andere talen internationale samenwerking bij het meten, vergelijken en verbeteren van de gezondheidstoestand van sarcoïdosepatiënten kunnen bevorderen.

Referentie:
Van Manen MJG, Wapenaar M, Strookappe B e.a. Validation of the King’s Sarcoidosis Questionnaire (KSQ) in a Dutch sarcoidosis population. Vasc Diffuse Lung Dis 2016; 33: 75-82)