Technologische hulpmiddelen kunnen het inzicht in zeldzame aandoeningen als interstitiële longaandoeningen flink verbeteren

Het valt niet mee om onderzoek te doen naar zeldzame aandoeningen als interstitiële longaandoeningen. Doordat er naar verhouding maar weinig mensen aan zo'n aandoening lijden, kan het voor onderzoekers lastig zijn voldoende gegevens voor hun onderzoek te verzamelen. In Zweden hebben ze enkele jaren geleden een register geopend waarin gegevens over patiënten met interstitiële longaandoeningen worden opgeslagen. Dit heeft laten zien dat online hulpmiddelen de medische gemeenschap goed kunnen helpen bij de zoektocht naar betekenisvolle patiëntgegevens.

Giovanni Ferrara en enkele collega's hebben in het European Clinical Respiratory Journal verslag gedaan van het eerste jaar dat in Zweden een nationaal register voor gegevens over IPF was gebruikt. Het Zweedse academische ziekenhuis Karolinska Universitet stelde het internetplatform in werking. Het register werd ingevoerd om onder meer inzicht te krijgen in de incidentie van IPF in Zweden. Het uiteindelijke doel is om met behulp van dit register ook de kwaliteit van de zorg voor IPF-patiënten te kunnen evalueren.

In het eerste jaar na de invoering van het register (de periode van september 2014 tot oktober 2015) werden 14 van de in totaal 33 longcentra in Zweden op dit register aangesloten. Daarvan waren er 11 die ook al daadwerkelijk gegevens over IPF-patiënten doorgaven. In dit eerste jaar werden gegevens van in totaal 71 IPF-patiënten vastgelegd. De patiëntkenmerken die in dit Zweedse register zijn vastgelegd, bleken vergelijkbaar te zijn met gegevens die andere registers en onderzoeken hebben opgeleverd. De mediane leeftijd van patiënten bij het stellen van de diagnose was 70 jaar. De leeftijd bij het stellen van de diagnose liep uiteen van 47 tot 86 jaar, en het aandeel ex-rokers was groot.

Ferrara en collega's concludeerden onder meer dat zulke online hulpmiddelen snel zijn in te voeren en in te zetten om antwoorden te vinden op belangrijke vraagstukken op het gebied van de nationale gezondheidszorg. Het Zweedse IPF-register heeft in het eerste jaar laten zien dat technologische hulpmiddelen het inzicht in zeldzame aandoeningen flink kunnen verbeteren. Ook is duidelijk geworden dat zulke hulpmiddelen een vrij eenvoudige oplossing bieden voor de ver uit elkaar wonende patiënten en voor logistieke problemen die onderzoek naar zeldzame aandoeningen vaak bemoeilijken. Deze bevindingen zijn goed nieuws voor onderzoekers die zich bezighouden met zeldzame aandoeningen. Zij zijn namelijk altijd op zoek naar extra gegevens over patiënten. Hoe meer informatie zij tot hun beschikking hebben, hoe betrouwbaarder hun onderzoeksbevindingen zullen zijn.

Referentie:
European Clinical Respiratory Journal 2016, 3: 31090