Is er een IPF / ILD patiëntenvereniging in uw land?

Patiëntenverenigingen voor mensen met IPF

Wist u dat er in uw land een patiëntenverenigingen zijn speciaal voor mensen met longfibrose? Deze verenigingen zijn opgericht om ondersteuning te geven aan patiënten met longfibrose, in het bijzonder IPF, en aan hun families. Ook zetten deze verenigingen zich in voor meer voorlichting over longfibrose, en willen ze ervoor zorgen dat deze aandoening meer onder de aandacht komt en eerder wordt vastgesteld. Op de websites van de onderstaande patiëntenverenigingen kunt u lezen wat IPF is, en hoe de aandoening wordt vastgesteld en behandeld. Op de meeste websites kunt u zich ook opgeven voor bijeenkomsten of het uitwisselen van ervaringen met anderen. U kunt er terecht voor tips en steun van lotgenoten, of juist om anderen een hart onder de riem te steken.

Patiëntenverenigingen voor mensen met sclerodermie

Wist u dat er in uw land verenigingen zijn waar mensen met verschillende vormen van sclerodermie terecht kunnen voor steun en informatie? Deze verenigingen willen door middel van voorlichting en ondersteuning patiënten helpen omgaan met hun sclerodermie. In nauwe samenwerking met artsen zetten de verenigingen zich ook in om de kennis over en herkenning van sclerodermie te bevorderen, evenals het onderzoek naar de oorzaken en behandeling ervan. In verschillende landen worden door patiëntenverenigingen landelijke bijeenkomsten georganiseerd en speciale internetforums aangeboden. Patiënten kunnen daar hun sociale netwerk uitbreiden en ervaringen uitwisselen met lotgenoten.

Patiëntenverenigingen voor mensen met zeldzame aandoeningen

Wist u dat er in uw land patiëntenverenigingen zijn voor mensen met zeldzame aandoeningen? Deze patiëntenverenigingen treden op als belangenbehartiger voor patiënten en proberen het dagelijks leven voor patiënten te veraangenamen. Ze willen patiënten zoals u meer inzicht geven in hun aandoening. Ook doen ze hun best om zeldzame aandoeningen meer onder de aandacht te brengen, en het wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoeningen te bevorderen. 

De meeste onderstaande verenigingen zijn samenwerkingsverbanden tussen kleinere verenigingen die op een specifieke aandoening zijn gericht. Op de websites is informatie te vinden over allerlei zeldzame aandoeningen, met links naar de verschillende verenigingen gericht op afzonderlijke aandoeningen.