“Het onderzoek en de zorg op het gebied van interstitiële longaandoeningen vraagt echt om een gemeenschappelijke aanpak”

Dr. Marlies Wijsenbeek werkt als longarts in één van de drie nationaal erkende expertisecentra voor interstitiële longaandoeningen in Nederland. Zij is ervan overtuigd dat wetenschappelijk onderzoek kan leiden tot betere zorg en geneesmiddelen die patiënten met interstitiële longaandoeningen een langer en waardiger leven kunnen bieden. Dit vraagt echter wel om samenwerking bij de zorg en het onderzoek naar deze aandoeningen. “Alleen met teamwork kun je namelijk écht iets bereiken”, zegt Wijsenbeek.

Dat zijn centra die ook beschikken over bovengemiddelde kennis en kunde op het gebied van interstitiële longaandoeningen

Videoconferenties

Dr. Wijsenbeek werkt in het Erasmus MC, waar een grote groep medisch specialisten samenwerkt binnen het Centrum voor Interstitiële Longziekten. “Het team in ons expertisecentrum bestaat uit longartsen, longverpleegkundigen en andere specialisten, zoals pathologen, radiologen en immunologen”, vertelt Dr. Wijsenbeek. “We behandelen hier erg veel patiënten, die meestal naar ons zijn doorverwezen.” De drie verschillende expertisecentra in Nederland werken op hun beurt weer samen met behandelcentra verspreid over het hele land. “Deze centra beschikken ook over bovengemiddelde kennis en kunde op het gebied van interstitiële longaandoeningen”, zegt ze. “Voor het overleg met die behandelcentra gebruiken we videoconferenties. Per week houden we er een stuk of acht. We proberen dan samen met de specialisten in de behandelcentra tot een definitieve diagnose te komen en een behandelplan op te stellen voor de betreffende patiënt. Op deze manier hoeft de patiënt niet naar verschillende ziekenhuizen te gaan. Patiënten moeten alleen worden doorverwezen naar een expertisecentrum als dat echt noodzakelijk is.” Tijdens een videoconferentie kunnen de artsen uit de verschillende centra allen tegelijk zaken als CT-scans, bloedwaarden en biopten bekijken. “En daarna geven we een advies”, zegt Dr. Wijsenbeek. “We geven dan aan of de patiënt in het plaatselijke behandelcentrum behandeld kan worden of toch naar het expertisecentrum moet komen, bijvoorbeeld omdat de patiënt volgens ons in aanmerking kan komen voor een transplantatie of omdat we extra diagnostische testen willen doen.”

Teamwork

Dr. Wijsenbeek geeft aan dat er niet alleen op nationaal niveau, maar ook steeds vaker op Europees niveau wordt samengewerkt. Eind 2016 heeft de Europese Commissie 23 Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten goedgekeurd, en 1 daarvan is een netwerk voor zeldzame longaandoeningen, waar ook interstitiële longaandoeningen onder vallen. Het Europese referentienetwerk voor interstitiële longaandoeningen bestaat momenteel uit 24 officieel erkende expertisecentra op het gebied van deze aandoeningen. De gedachte achter de Europese samenwerking is dat iedereen in Europa een gelijke behandeling voor zijn of haar aandoening verdient. “Op dit moment bestaan er binnen Europa nog grote verschillen in de behandeling van interstitiële longaandoeningen”, vertelt Dr. Wijsenbeek. “Voor idiopathische pulmonale fibrose (IPF) hebben we deze verschillen in kaart gebracht en gepresenteerd aan het Europees Parlement. Zaken als zuurstoftherapie en palliatieve zorg zijn in het ene land beter geregeld dan in het andere land. Wij vinden dat in Europa alle patiënten recht hebben op dezelfde standaardzorg.” Europese samenwerking zorgt er niet alleen voor dat alle patiënten even goed behandeld worden, maar bevordert ook het onderzoek naar deze aandoeningen. “Het onderzoek en de zorg op het gebied van interstitiële longaandoeningen vraagt echt om een gemeenschappelijke aanpak. Om resultaten te kunnen boeken zul je moeten samenwerken. Niet alleen binnen je eigen behandelcentrum, maar ook op landelijk niveau en internationaal, met de rest van Europa. Bij dit soort zeldzame aandoeningen kun je namelijk alleen met teamwork écht iets bereiken.”

Onbegrip

Als een aandoening maar zelden voorkomt, betekent dat niet alleen dat artsen nauw zullen moeten samenwerken om resultaten te kunnen boeken, maar ook dat patiënten zich erg alleen kunnen voelen met hun diagnose. “Pas geleden had ik een patiënt met IPF die heel snel achteruitging”, zegt Dr. Wijsenbeek. “Hij vertelde dat hij liever kanker zou hebben, omdat zijn vrienden en familie dan beter zouden snappen wat hij doormaakte.” Bij een enquête van Dr. Wijsenbeek en haar collega's onder ongeveer 120 van hun patiënten, bleek dat veel van deze patiënten op onbegrip stuitten in hun omgeving. “Vrijwel niemand weet wat longfibrose is”, verklaart Dr. Wijsenbeek. “En dat is echt een groot probleem. Aan de andere kant moet je je er ook van bewust zijn dat er heel veel zeldzame aandoeningen bestaan, en dat er maar beperkte middelen beschikbaar zijn om deze aandoeningen meer onder de aandacht te brengen.”

Het verschil maken

Net als voor de meeste artsen is het helpen van patiënten en het doen van onderzoek ook voor Dr. Wijsenbeek een ware passie. “Interstitiële longaandoeningen zijn een dynamisch deelgebied van de longgeneeskunde, en onderwerp van vele lopende onderzoeken. Dat is ook wel nodig, want de prognose voor patiënten met deze aandoeningen is doorgaans slecht. Gelukkig zijn de kennis en behandelmogelijkheden op dit gebied sterk verbeterd in de afgelopen tien à vijftien jaar. Hoe meer inzicht we krijgen in de mechanismen die aan interstitiële longaandoeningen ten grondslag liggen, hoe groter de kans dat we geneesmiddelen kunnen ontwikkelen tegen de uiteenlopende vormen ervan. Daarnaast vind ik dat er meer mogelijkheden moeten komen om het leven voor patiënten met interstitiële longaandoeningen zo waardig en waardevol mogelijk te maken. Dat is iets wat me echt na aan het hart ligt, en één van de dingen die het beroep van arts zo mooi maken: door bij één patiënt het verschil te maken, kun je al echt iets betekenen.”