«Ελπίζουμε να κάνουμε τη ζωή των ασθενών με Διάμεσες Πνευμονοπάθειες λίγο πιο άνετη»

Η Katleen Leceuvre και η Dominique Decubber  είναι νοσηλεύτριες-σύμβουλοι σε ένα πρόγραμμα φροντίδας ασθενών με Διάμεσες Πνευμονοπάθειες (ΔΠ) στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Leuven. Χάρη σε αυτόν τους τον ρόλο ενεργούν ως το κύριο σημείο επαφής για τους ασθενείς με ΔΠ. Αποστολή τους είναι να παρέχουν στους ασθενείς όσες πληροφορίες χρειάζονται και να τους καθοδηγούν στα θέματα της ασθένειάς τους. Katleen: «Ελπίζω να είμαι ένα φως που λάμπει μέσα στο σκοτάδι».

Προσεκτικές ακροάτριες

Όταν ένας Βέλγος ασθενής με ΔΠ επισκέπτεται τα εξωτερικά ιατρεία του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου του Leuven, υπάρχουν πολλές πιθανότητες να συναντήσει την Katleen ή την Dominique. «Συνεργαζόμαστε στενά με τους ιατρούς» εξηγεί η Dominique. «Κάποιες φορές, μία από εμάς βλέπει πρώτα τον ασθενή και έπειτα τον γιατρό, ενώ άλλες φορές συμβαίνει το αντίθετο». Η εργασία μιας νοσηλεύτριας συμβουλευτικής φροντίδας για τις ΔΠ επικεντρώνεται κυρίως στην εκπαίδευση και την ενημέρωση. «Αποτελούμε το σημείο επαφής και υποστήριξης για τον ασθενή» εξηγεί η Katleen. «Για παράδειγμα, ο γιατρός δεν έχει πάντα χρόνο για να επαναλαμβάνει τις πληροφορίες σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή. Από την άλλη πλευρά, έχουμε προσέξει ότι κάποιες πληροφορίες χρειάζεται να τις επαναλάβουμε αρκετές φορές. Οι ασθενείς επικοινωνούν τακτικά μαζί μας μέσω τηλεφώνου ή ηλεκτρονικού ταχυδρομείου και θέτουν ερωτήματα σχετικά με την ασθένειά τους. Τις περισσότερες φορές, τα ερωτήματα αφορούν τις ανεπιθύμητες ενέργειες της φαρμακευτικής αγωγής ή συμπτώματα όπως η δύσπνοια, ο βήχας και η κόπωση. Ωστόσο, δεχόμαστε και ερωτήματα για τη φροντίδα στο τέλος της ζωής.»

Η Dominique προσθέτει: «Φροντίζουμε ώστε οι ασθενείς να ακολουθούν πιστά το θεραπευτικό τους σχήμα, ώστε η πνευμονική τους λειτουργία να παραμείνει η καλύτερη δυνατή. Η συμμόρφωση στη φαρμακευτική αγωγή δυσκολεύει ιδιαίτερα τους ασθενείς κατά τους πρώτους τρεις μήνες, επειδή εκείνη την περίοδο εμφανίζονται τα περισσότερα ανεπιθύμητα συμβάντα. Εμείς τους βοηθούμε να ξεπεράσουν αυτή τη δύσκολη φάση χωρίς να σταματήσουν την αγωγή τους». Σύμφωνα με τα λεγόμενα της Dominique, εκτός από την παροχή πληροφόρησης και εκπαίδευσης μεγάλο κομμάτι της δουλειάς τους είναι να ακούνε με προσοχή: «Είναι πολύ σπουδαίο να ακούμε προσεκτικά τους ασθενείς και να αξιολογούμε την ποιότητα ζωής τους. Επίσης, ενθαρρύνουμε τους ασθενείς ώστε να παραμένουν σωματικά δραστήριοι στον βαθμό που αυτό είναι δυνατό, επειδή έτσι βελτιώνεται η ψυχολογική τους ευεξία. Προσπάθειά μας είναι να διατηρούμε την ποιότητα ζωής σε υψηλό επίπεδο, όσο γίνεται».

Οι ΔΠ περιλαμβάνουν τουλάχιστον διακόσιες διαφορετικές παθήσεις και αυτό τις κάνει ιδιαίτερα
ενδιαφέρουσες

Η κρυφή γοητεία των ΔΠ

Οι  Διάμεσες Πνευμονοπάθειες μάλλον δεν είναι η πρώτη ειδικότητα στην οποία θα σκεφτεί να εργαστεί ένας νοσηλευτής ή μια νοσηλεύτρια. Όμως για την Katleen και την Dominique, οι ΔΠ ασκούν μια ιδιαίτερη γοητεία. «Ειδικά η IPF είναι μια χρόνια και απειλητική για τη ζωή πάθηση» εξηγεί η Katleen. «Σε μια τέτοια ασθένεια, μπορώ πραγματικά να κάνω τη διαφορά στη ζωή των ασθενών. Άλλωστε, μου αρέσει να εργάζομαι στα εξωτερικά ιατρεία. Εκεί μπορώ να βλέπω τους ασθενείς, να ελέγχω το πώς εξελίσσονται τα πράγματα και να διαπιστώνω αν υπάρχει κάποιο πρόβλημα. Επίσης μου δίνεται η ευκαιρία να συνομιλώ με τους ασθενείς για τα κοινωνικο-ψυχολογικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν ή για κάθε άλλο ζήτημα που θα χρειαστούν υποστήριξη». Για την Dominique, μέρος της γοητείας της ενασχόλησης με τις ΔΠ είναι ότι πρόκειται για  ασθένειες με επιστημονικό ενδιαφέρον. «Οι ΔΠ περιλαμβάνουν διακόσιες διαφορετικές παθήσεις και αυτό τις κάνει ιδιαίτερα ενδιαφέρουσες», εξηγεί η Dominique. «Δουλεύοντας πάνω στο συγκεκριμένο αντικείμενο, αφήνω να με απορροφήσει μια συγκεκριμένη μορφή πνευμονοπάθειας».

Αν και γοητευτική, η εργασία της νοσηλεύτριας συμβουλευτικής φροντίδας για τις ΔΠ δεν είναι πάντα εύκολη. «Μερικές φορές είναι σκληρό να ειδικεύεσαι σε μια ασθένεια όπως οι ΔΠ» εξηγεί η Katleen. «Η κατάσταση των ανθρώπων που βλέπουμε μπορεί να επιδεινωθεί και οι ασθενείς μας μπορεί να πεθάνουν. Όμως μου αρέσει να συμπαραστέκομαι σε αυτούς τους ανθρώπους που έχουν ένα δύσκολο ταξίδι μπροστά τους. Ελπίζω να είμαι ένα φως που λάμπει μέσα στο σκοτάδι. Δεν είμαι παρά ένα μικρό κομμάτι του ευρύτερου συστήματος που περιβάλλει τον ασθενή αλλά ελπίζω να κάνω τη ζωή των ασθενών λίγο πιο άνετη και υποφερτή».

Ευαισθητοποίηση

Η Katleen και η Dominique συνειδητοποιούν πόσο σημαντικό είναι το ότι ενεργούν ως σημείο επαφής για τους ασθενείς, ιδιαίτερα επειδή οι ΔΠ παραμένουν σπάνιες παθήσεις. «Πρέπει να εξασφαλίζουμε ότι οι ασθενείς θα μπορούν να βασιστούν σε εμάς» λέει η Dominique «μεταξύ άλλων επειδή οι γενικοί ιατροί δεν έχουν αρκετή εμπειρία στις ΔΠ. Συχνά οι γενικοί ιατροί βλέπουν μόλις ένα ή δύο περιστατικά ασθενών σε ολόκληρη την καριέρα τους ενώ εμείς, ως ειδικό κέντρο που είμαστε, φροντίζουμε περίπου 300 ασθενείς με ΔΠ».

Επειδή υπάρχει ακόμη κενό στις γνώσεις για τις ΔΠ, οι νοσηλεύτριες επισημαίνουν ότι η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση θα είναι κάτι καλό. «Προσπαθούμε να συμβάλουμε και εμείς σε αυτή την ευαισθητοποίηση» λέει η Dominique «π.χ. διοργανώνοντας μια ετήσια ημερίδα αφιερωμένη στις ΔΠ από κοινού με τον σύλλογο ασθενών. Την ημέρα αυτή βλέπουμε μεγάλη ανταπόκριση από το ευρύ κοινό κι αυτό είναι ένα σημάδι ότι η ευαισθητοποίηση είναι αναγκαία. Κάτι τέτοιο είναι πολύ σημαντικό επειδή η μεγαλύτερη ευαισθητοποίηση θα μπορούσε να οδηγήσει σε ταχύτερη διάγνωση των ΔΠ, κάτι που έχει καθοριστική σημασία για την πρόληψη της καταστροφής των πνευμόνων. Χάρη στην έγκαιρη διάγνωση, μπορούμε να διατηρήσουμε μεγάλο μέρος του υγιούς πνευμονικού ιστού, στον βαθμό που αυτό είναι εφικτό.»