- Belung Magazine
Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία περιήγησης. Χρησιμοποιώντας αυτόν τον ιστότοπο, συμφωνείτε με τη χρήση τους Ok Συμφωνώ Όχι, Δώστε μου περισσότερες πληροφορίες

Άρθρα

«Για τους ασθενείς με διάμεση πνευμονοπάθεια, η γνωριμία με άλλους πάσχοντες μπορεί να σημαίνει πολλά»

Ασθενής με Διάμεση Πνευμονοπάθεια
Χρόνος διαβάσματος: 3 min

Γνωρίζετε ότι υπάρχουν ενώσεις ασθενών για τα άτομα που πάσχουν από Διάμεσες Πνευμονοπάθειες (ΔΠ); Σύμφωνα με έναν Βέλγο ασθενή που πάσχει από Διάμεση Πνευμονοπάθεια, αυτές οι ενώσεις μπορούν να σημαίνουν πολλά για τους πάσχοντες. Ο ασθενής αυτός που παλαιότερα ήταν ένας δραστήριος οδηγός τραμ, αναγκάστηκε να κατεβάσει ταχύτητα στη ζωή του. Έχασε αρκετούς φίλους εξαιτίας της ασθένειάς του αλλά επίσης έμαθε ότι οι άλλοι ασθενείς μπορούν να βοηθήσουν πολύ. «Οι μικρές συμβουλές μπορούν να κάνουν τη διαφορά».

Πάσχω από πνευμονική ίνωση εδώ και έξι χρόνια

 εξηγεί ο ασθενής, που σήμερα είναι εξήντα ενός ετών. «Στην αρχή, οι γιατροί πίστευαν ότι η πάθησή μου είναι Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση (IPF). Τώρα όμως πιστεύουν ότι μάλλον πρόκειται για εξωγενή αλλεργική κυψελίτιδα (ΕΑΚ)». Η ΕΑΚ αποκαλείται και πνευμονίτιδα εξ υπερευαισθησίας. Σε αυτή τη μορφή ΔΠ οι μικρές κοιλότητες των πνευμόνων παρουσιάζουν φλεγμονή, η οποία προκαλείται από την υπερευαισθησία σε εισπνεόμενες οργανικές σκόνες. «Οι γιατροί πιστεύουν ότι μάλλον έχω υπερευαισθησία στο ξερό χόρτο» αναφέρει ο ασθενής. «Μου αρέσει πολύ να βρίσκομαι κοντά στα άλογα του γιου μου, αλλά φαίνεται ότι έπαθα ΕΑΚ εξαιτίας της μούχλας που υπάρχει στο ξερό χόρτο. Έτσι, τώρα πρέπει να μένω μακριά από το ξερό χόρτο».

Στα πενήντα πέντε του χρόνια πρόσεξε ότι κάθε τόσο είχε δύσπνοια. «Δεν μπορούσα πια να πηγαίνω στη δουλειά με το ποδήλατο και κουραζόμουν ολοένα και περισσότερο. Όταν πρόσεξα ότι είχα αδυνατίσει πολύ, αποφάσισα να επισκεφτώ τον γενικό ιατρό μου. Αυτός ακροάστηκε τους πνεύμονές μου και έπειτα με παρέπεμψε στο νοσοκομείο για απεικονιστικές εξετάσεις. Ο γιατρός μου νόμιζε ότι έχω καρκίνο του πνεύμονα, όμως στο νοσοκομείο μου είπαν ότι πάσχω από πνευμονική ίνωση».

Μετά τη διάγνωση, η ζωή του δεν θα ήταν ποτέ ξανά ίδια. «Όταν έμαθα ότι δεν έχω καρκίνο, αρχικά πίστεψα ότι μέσα σε δυο εβδομάδες θα επέστρεφα στη δουλειά. Όμως από τότε έχουν περάσει έξι χρόνια και δεν έχω εργαστεί καθόλου». Ο ασθενής παραπέμφθηκε ξανά, αυτή τη φορά στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο του Leuven. «Μπήκα στη λίστα αναμονής για να υποβληθώ σε μεταμόσχευση πνεύμονα. Έφτασα ένα βήμα πριν από τη μεταμόσχευση, που όμως δεν έγινε επειδή το μόσχευμα του δότη δεν ήταν αρκετά καλό. Αυτή τη στιγμή βρίσκομαι ακόμη στη λίστα ληπτών, αλλά όχι επίσημα. Εφόσον η κατάσταση είναι βιώσιμη με τους δικούς μου πνεύμονες, θα πρέπει να περιμένω για να ξαναμπώ στην επίσημη λίστα ληπτών.»

horse_men_belung.png
Εκτός από τη δουλειά του, άρχισε να χάνει και πολλούς από τους φίλους του. «Το πρόβλημα είναι ότι δεν μπορείς πια να ακολουθείς τους ρυθμούς των φίλων σου», εξηγεί. «Κι εκείνοι δεν καταλαβαίνουν ότι δεν γίνεται να τους βλέπεις τόσο συχνά όπως παλιά.

Περνάς στο περιθώριο κι αυτό δύσκολα αντιμετωπίζεται. Όταν οι φίλοι σου έρχονται επίσκεψη, σε βλέπουν να κάθεσαι στην καρέκλα και σου λένε: «μια χαρά φαίνεσαι». Όμως αυτό ισχύει μόνο όταν με βλέπουν καθιστό.  Κι όταν με βλέπουν έτσι, μπορεί να αναρωτηθούν αν είμαι στ' αλήθεια άρρωστος. Βέβαια, με το που σηκώνομαι όρθιος και πρέπει να ανέβω μερικά σκαλιά, αισθάνομαι μεγάλη κόπωση και έχω δύσπνοια. Αλλά αυτό είναι κάτι που δεν το βλέπουν οι άλλοι. Και έτσι, πιστεύουν ότι υπερβάλλεις. Σιγά σιγά περνάς στο περιθώριο και χάνεις την επαφή σου με τους άλλους ανθρώπους. Προσωπικά είμαι πολύ τυχερός, επειδή έχω μια σπουδαία σύζυγο και έναν θαυμάσιο γιο. Όσο για τους ασθενείς που είναι μόνοι στη ζωή, πιστεύω πως η απώλεια των κοινωνικών επαφών μπορεί να τους διαλύσει.»

Ο ασθενής επισκέπτεται ένα κέντρο ιατρικής αποκατάστασης δύο φορές την εβδομάδα. Όπως λέει, είναι πολύ σημαντικό το ότι παραμένει δραστήριος. «Προσπαθώ να κάνω μικρούς περιπάτους μαζί με τη σύζυγό μου κι αυτό πάντοτε με βοηθά να αισθανθώ καλύτερα. Επίσης, προσπαθώ να κάνω κάποιες ελαφριές δουλειές του σπιτιού, όπως το σιδέρωμα. Είναι λάθος να αφεθείς και να μην κινείσαι καθόλου. Ακόμα παίρνω χαρά όταν επισκέπτομαι τα άλογα του γιου μου. Τα βλέπω μόνο σε εξωτερικούς χώρους, γιατί δεν μπαίνω πια μέσα στους στάβλους».

Επίσης συμβουλεύει κάθε ασθενή με ΔΠ να ενταχθεί σε μια ένωση ασθενών με πνευμονική ίνωση. «Σε μια τέτοια ένωση μπορείς να συνομιλήσεις ανοιχτά για τις εμπειρίες σου και για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζεις» εξηγεί. «Ακούς συμβουλές για τον χειρισμό της ασθένειάς σου και για τους τρόπους αντιμετώπισής της. Μπορεί να μην είναι παρά μικρά πράγματα, αλλά μερικές φορές κάνουν όλη τη διαφορά. Και μπορούν να αναφέρονται σε θέματα της καθημερινότητας ή σε πρακτικά ζητήματα, όπως η επικοινωνία με τις τοπικές αρχές και τους φορείς».


Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας
zinccode