- Belung Magazine
Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies για να βελτιώσει την εμπειρία περιήγησης. Χρησιμοποιώντας αυτόν τον ιστότοπο, συμφωνείτε με τη χρήση τους Ok Συμφωνώ Όχι, Δώστε μου περισσότερες πληροφορίες

Άρθρα

Τα τεχνολογικά εργαλεία μπορούν να βελτιώσουν σε μεγάλο βαθμό την κατανόηση σπάνιων παθήσεων όπως οι ΔΠ.

Η διερεύνηση μιας σπάνιας πάθησης όπως μια διάμεση πνευμονοπάθεια (ΔΠ) μπορεί να αποτελέσει πρόκληση. Όταν ο αριθμός των ασθενών που πάσχουν από μια συγκεκριμένη ασθένεια είναι σχετικά μικρός, οι ερευνητές δυσκολεύονται να συλλέξουν επαρκή στοιχεία για την έρευνά τους. Όπως δείχνει η πρόσφατη υλοποίηση ενός σουηδικού μητρώου για τις ΔΠ, τα διαδικτυακά εργαλεία μπορούν να βοηθήσουν πολύ στην αναζήτηση ουσιαστικών ιατρικών δεδομένων για τους ασθενείς.

scientists_visual_belung.png

Οι Giovanni Ferrara και συνεργάτες δημοσίευσαν μια μελέτη στο περιοδικό European Clinical Respiratory Journal, όπου παρουσίασαν τα αποτελέσματα από το πρώτο έτος υλοποίησης του σουηδικού εθνικού μητρώου για την IPF. Η διαδικτυακή πλατφόρμα ενεργοποιήθηκε στο Σουηδικό Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Karolinska και ένας από τους στόχους του μητρώου ήταν να καταστεί δυνατή η εκτίμηση της επίπτωσης της IPF στη Σουηδία. Επίσης, απώτερος στόχος είναι η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής των ασθενών με IPF.

Κατά το πρώτο έτος της περιόδου μελέτης, από τον Σεπτέμβριο του 2014 έως τον Οκτώβριο του 2015, 14 από τις 33 σουηδικές μονάδες αναπνευστικών νοσημάτων συνδέθηκαν με το μητρώο και 11 από αυτές άρχισαν να αναφέρουν δεδομένα από ασθενείς με IPF. Στη διάρκεια αυτού του πρώτου έτους καταγράφηκαν συνολικά 71 ασθενείς με IPF. Διαπιστώθηκε ότι τα χαρακτηριστικά ασθενών στο σουηδικό εθνικό μητρώο ήταν παρόμοια με εκείνα που έχουν αναφερθεί σε άλλα μητρώα και μελέτες. Η διάμεση ηλικία των ασθενών κατά τη διάγνωση ήταν τα 70 έτη, με εύρος από τα 47 έως τα 86 έτη. Υψηλό ποσοστό των ασθενών είναι πρώην καπνιστές.

Ένα από τα συμπεράσματα του Ferrara και των συνεργατών του ήταν ότι τα διαδικτυακά εργαλεία μπορούν να υλοποιηθούν με μεγάλη ταχύτητα και να χρησιμοποιηθούν στην εξέταση σημαντικών ερωτημάτων για τη φροντίδα υγείας σε εθνικό επίπεδο. Κατά την πρώτη χρονιά λειτουργίας του σουηδικού μητρώου για την IPF διαπιστώθηκε ότι τα τεχνολογικά εργαλεία μπορούν να βελτιώσουν κατά πολύ την κατανόηση αυτής της σπάνιας πάθησης και να ξεπεράσουν τα προβλήματα που οφείλονται στις γεωγραφικές αποστάσεις και την έλλειψη υλικοτεχνικής υποδομής. Επομένως, τα νέα είναι καλά σε ένα ερευνητικό πεδίο όπου οι ερευνητές αναζητούν συνεχώς ολοένα και περισσότερα δεδομένα, επειδή όσο πιο πολυάριθμα είναι τα δεδομένα τους τόσο πιο ακλόνητα θα είναι τα επιστημονικά ευρήματά τους.

Βιβλιογραφία:
European Clinical Respiratory Journal 2016, 3: 31090


Αυτές οι πληροφορίες προορίζονται για γενική πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού και σε καμία περίπτωση δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τη συμβουλή ιατρού ή άλλου αρμοδίου επαγγελματία υγείας
zinccode