- Belung Magazine
Deze site maakt gebruik van cookies om jouw ervaring te verbeteren, door verder te gaan ga je hier mee akkoord Ok, ik snap het Meer informatie

Betere palliatieve zorg voor IPF-patiƫnten

Hoewel het tegenwoordig soms mogelijk is om bij mensen met idiopathische pulmonale fibrose (IPF) de ziekteprogressie te vertragen, is IPF nog steeds een progressieve, dodelijke aandoening. Zou extra ondersteuning in de terminale fase niet iets kunnen betekenen voor IPF-patiënten met klachten als kortademigheid, pijn, dyspneu en stress? Volgens onderzoekers van het academische HYKS-ziekenhuis in Helsinki, Finland, zouden IPF-patiënten baat kunnen hebben bij zogeheten 'advanced care planning'.

sick_men_visual_belung.jpg

Een mediane overlevingsduur van twee tot zeven jaar

Een mediane overlevingsduur van twee tot zeven jaar. Dat is de prognose voor patiënten die te horen krijgen dat ze IPF hebben. Zo'n prognose zorgt voor veel onzekerheid bij patiënten, aangezien er maar weinig behandelingsmogelijkheden zijn voor mensen met IPF. Op dit moment is een longtransplantatie de enige behandeling die kans op genezing biedt. Maar wat als je toestand zo verslechtert dat een longtransplantatie geen optie meer is? Dat is de situatie waar veel IPF-patiënten mee te maken krijgen. Zij kunnen er dan alleen nog voor kiezen in de laatste fase van hun aandoening extra begeleiding en ondersteuning te krijgen.

Rajala en collega's wilden in kaart brengen hoe het momenteel gesteld is met de palliatieve zorg voor IPF-patiënten in Finland. Met dit doel analyseerden zij van 59 patiënten de medische gegevens die in de 6 maanden voor hun overlijden waren geregistreerd. Het merendeel van de patiënten uit dit landelijke onderzoek (80%) stierf in het ziekenhuis en onderging vlak voor het moment van overlijden nog diagnostische onderzoeken en levensverlengende behandelingen, bijvoorbeeld met antibiotica. Voor slechts een derde van de patiënten was vastgelegd welke zorg zij rond het levenseinde nog wilden krijgen. Het nemen van zulke beslissingen rond het levenseinde, ook wel 'advanced care planning' genoemd, gebeurde in de meeste gevallen in de drie laatste levensdagen. Het onderzoek wijst erop dat patiënten dus pas in een heel laat stadium overgingen tot het nemen van beslissingen rond het levenseinde. Opvallend genoeg was bij geen van de patiënten een specialist op het gebied van palliatieve zorg geraadpleegd. Ook waren maar weinig patiënten verwezen naar een hospice, al kan dat mede komen door het feit dat er daarvan in Finland maar weinig zijn.

Bij IPF is doorgaans slecht te voorspellen welke patiënten relatief stabiel zullen blijven en welke patiënten last zullen krijgen van een snel verslechterende longfunctie of acute exacerbaties. Door dit onvoorspelbare beloop van de aandoening is het verstandig vroegtijdig het gesprek aan te gaan over wensen en beslissingen rond het levenseinde. De onderzoekers geven ook aan dat bestaande richtlijnen onvoldoende toegepast lijken te worden in de klinische praktijk. Ze concluderen dat uit de laatste beslissingen rondom het levenseinde en uit de levensverlengende behandelingen in de laatste levensdagen blijkt dat men de naderende dood niet zag aankomen en geen plannen had gemaakt voor palliatieve zorg. Beslissingen rond het levenseinde en behandelvoorkeuren niet pas in de laatste levensdagen maar al in een vroegere fase bespreekbaar maken, zou volgens de onderzoekers een goede manier kunnen zijn om de palliatieve zorg voor IPF-patiënten te verbeteren.

Referentie:
Rajala et al. End-of-life care of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMC Palliative Care (2016) 15:85


disclaimer
zinccode