- Belung Magazine
Deze site maakt gebruik van cookies om jouw ervaring te verbeteren, door verder te gaan ga je hier mee akkoord Ok, ik snap het Meer informatie

Ondersteun hen die patiƫnten ondersteunen

Alsof de grond onder je voeten wegzakt. Zo voelt het waarschijnlijk als je te horen krijgt dat je een dodelijke aandoening als idiopathische pulmonale fibrose (IPF) hebt. Na het krijgen van zo'n diagnose begint een heel moeilijke periode. Niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor degenen in zijn of haar naaste omgeving. Daarom pleiten Deense onderzoekers ervoor vanaf het begin mantelzorgers bij het ziekteproces te betrekken. Met goede ondersteuning kunnen zorgverleners de patiënten en mantelzorgers door deze moeilijke periode loodsen. 

helping_hand_visual_belung.jpg

Patiënten met IPF krijgen te maken met een steeds verder afnemende longfunctie en steeds erger wordende symptomen tot het moment waarop ze uiteindelijk overlijden. Dorthe Overgaard (Metropolitan University College in Kopenhagen, Denemarken) en haar collega's wilden meer inzicht krijgen in de ervaringen en behoeften van patiënten tijdens hun ziekteproces, en in de belasting die de ziekte met zich meebrengt voor mantelzorgers. Daarom verrichtten zij een kwalitatief onderzoek waarbij ze 25 Deense IPF-patiënten en hun mantelzorgers uitgebreid interviewden. Bij deze gesprekken verzamelden ze informatie over de kwaliteit van leven van de IPF-patiënten en hun mantelzorgers.

Het is belangrijk dat er ook speciale aandacht komt voor de mantelzorgers van deze patiënten

Voor patiënten is het uiteraard vreselijk om te horen dat ze IPF hebben. Het is echter belangrijk dat er ook speciale aandacht komt voor de mantelzorgers van deze patiënten. Bij het onderzoek kwam naar voren dat inwonende mantelzorgers continu letten op de patiënt voor wie ze zorgen, en het zwaar vinden elke ochtend en avond te worden geconfronteerd met de hevige hoestaanvallen en spasmen van de patiënt. De onderzoekers kwamen tot de zorgwekkende bevinding dat de verantwoordelijkheid die mantelzorgers ervaren, vaak gevoelens van onzekerheid en eenzaamheid met zich meebrengt. De partners van IPF-patiënten blijken stilletjes steeds meer alledaagse taken van de patiënt over te nemen naarmate die zelf minder kan doen. Dit komt dus boven op de emotionele belasting waar mantelzorgers mee te kampen hebben. En de patiënten voelen zich daar vervolgens weer schuldig over.

In de conclusie van hun onderzoek geven de onderzoekers aan dat het nodig lijkt mantelzorgers vanaf het moment waarop de diagnose 'IPF' wordt gesteld, bij het ziekteproces te betrekken. “Mantelzorgers zijn een grote hulp, maar ook zelf slachtoffer van deze terminale ziekte. Het is daarom belangrijk dat ook mantelzorgers tijdens het ondersteunen van de patiënt ondersteuning krijgen.” 

Referentie:
Overgaard D, Kaldan G, Marsaa K, et al. The lived experience with idiopathic pulmonary fibrosis: a qualitative study. Eur Respir J 2016; In press.


disclaimer
zinccode