- Belung Magazine
Deze site maakt gebruik van cookies om jouw ervaring te verbeteren, door verder te gaan ga je hier mee akkoord Ok, ik snap het Meer informatie

We hopen dat we het leven van ILD-patiënten wat gemakkelijker kunnen maken

Verpleegkundig consulenten Katleen Leceuvre en Dominique Decubber
Leestijd: 3 min

Katleen Leceuvre en Dominique Decubber zijn werkzaam als verpleegkundig consulent bij een zorgprogramma voor interstitiële longziekte (ILD) bij het universiteitsziekenhuis van Leuven. Als verpleegkundig consulent voor ILD zijn ze het eerste aanspreekpunt voor ILD-patiënten. Het is hun missie zoveel mogelijk informatie aan patiënten te verstrekken als nodig is en hen bij de ziekte te begeleiden. Katleen: ‘Ik hoop voor hen een lichtpunt te zijn.’

Luisteren

Wanneer een Belgische ILD-patiënt de polikliniek van het universiteitsziekenhuis van Leuven bezoekt, is de kans groot dat hij of zij Kathleen of Dominique ontmoet. ‘We werken nauw samen met de artsen’, zo verklaart Dominique. ‘Soms wordt de patiënt eerst door ons gezien en daarna door de arts, soms is het omgekeerd.’ Het voornaamste aandachtspunt van de verpleegkundig consulenten ILD is voorlichting en informatie. ‘Wij zijn het aanspreekpunt en steunpunt voor de patiënt’, aldus Katleen. ‘De arts heeft niet altijd tijd om bijvoorbeeld informatie over medicatie te herhalen. Maar je merkt dat dat vaak wel nodig is, soms meerdere keren. Patiënten nemen vaak telefonisch of per e-mail contact met ons op met vragen over hun ziekte. Meestal gaat het over de bijwerkingen van medicatie, kortademigheid, hoesten en vermoeidheid. Maar we krijgen ook vragen over terminale zorg.’

dominique_banner_groot.png
Het is erg belangrijk goed naar patiënten te luisteren en hun kwaliteit van leven te beoordelen

Dominique voegt hieraan toe: ‘We zorgen ervoor dat patiënten zich aan hun behandelschema houden, zodat hun longcapaciteit zo optimaal mogelijk blijft. Met name in de eerste drie maanden hebben patiënten moeite hun medicatie goed te gebruiken, omdat in deze periode de meeste bijwerkingen optreden. We helpen hen deze periode door te komen, zodat ze niet stoppen met de medicatie.’ Naast informatieverstrekking en voorlichting maakt luisteren volgens Dominique ook een groot deel van werkzaamheden uit: ‘Het is erg belangrijk goed naar patiënten te luisteren en hun kwaliteit van leven te beoordelen. We proberen patiënten ook te stimuleren zo veel mogelijk lichamelijk actief te blijven, omdat dit hun geestelijk welzijn verbetert. Het draait er allemaal om de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden.’

ILD omvat tweehonderd verschillende ziekten, wat het interessant maakt

Aantrekkingskracht

ILD is misschien niet het eerste specialisme waaraan je denkt om in te werken. Maar voor zowel Katleen als Dominique heeft ILD een speciale aantrekkingskracht. ‘In het bijzonder omdat IPF een chronische en levensbedreigende ziekte is’, zegt Katleen. ‘Bij zo’n ziekte kun je echt wat betekenen voor patiënten. Ik werk ook graag in de polikliniek. Ik kan daar de patiënten zien, controleren of alles goed gaat en of er problemen zijn. Het geeft me ook de gelegenheid om met patiënten over sociaalpsychologische problemen te praten, of over elk ander gebied waarop de patiënt mogelijk steun nodig heeft.’ Voor Dominique ligt de aantrekkingskracht van ILD ook in het feit dat het wetenschappelijk gezien een interessante ziekte is. ‘ILD omvat tweehonderd verschillende ziekten, wat het interessant maakt’, licht Dominique toe. ‘Werken op dit terrein geeft me ook een kans mezelf te verdiepen in een specifieke vorm van longziekte.’

Ondanks de aantrekkingskracht van werken als verpleegkundig consulent ILD is de baan niet altijd gemakkelijk. ‘ILD kan soms ook een moeilijk specialisme zijn om in te werken’, verklaart Katleen. ‘De conditie van mensen kan verslechteren en ze kunnen overlijden. Maar ik vind het fijn deze mensen te helpen die een moeilijke weg moeten gaan. Ik hoop een lichtpunt voor hen te zijn. Als onderdeel van een groter systeem rond de patiënt hoop ik het leven van de patiënten een beetje comfortabeler en dragelijker te maken.’

katleen_banner_groot.png
IPF een chronische en levensbedreigende ziekte. Bij zo’n ziekte kun je echt wat betekenen voor patiënten

Bewustwording

Zowel Katleen als Dominique realiseren zich dat het belangrijk is een aanspreekpunt voor de patiënten te zijn, vooral omdat ILD nog steeds een zeldzame ziekte is. ‘We moeten ervoor zorgen dat patiënten op ons kunnen rekenen,’ verklaart Dominique, ‘ook omdat huisartsen niet veel ervaring met ILD hebben. Ze zien gedurende hun hele werkzame leven als huisarts vaak maar een of twee patiënten terwijl wij, als expertisecentrum, ongeveer 300 ILD-patiënten hebben.’

Omdat er nog veel kennis over ILD ontbreekt, wijzen de verpleegkundigen erop dat meer bewustwording een goede zaak zou zijn. ‘We proberen ook aan deze bewustwording bij te dragen’, aldus Dominique, ‘bijvoorbeeld door jaarlijks een speciale dag over ILD te organiseren, samen met de patiëntenvereniging. Op zo’n dag krijgen we veel respons van het grote publiek, wat dus een teken is dat er behoefte bestaat aan een dergelijke bewustwording. Dit is heel belangrijk, omdat meer bewustwording zou kunnen leiden tot een snellere diagnose van ILD, wat cruciaal is om littekenvorming in de longen te voorkomen. Met een vroegtijdiger diagnose kan zo veel mogelijk gezond longweefsel behouden blijven.’


disclaimer
zinccode