- Belung Magazine
Deze site maakt gebruik van cookies om jouw ervaring te verbeteren, door verder te gaan ga je hier mee akkoord Ok, ik snap het Meer informatie

Contact met medepatiënten kan veel betekenen voor ILD-patiënten

ILD-patiënt Rudy Roegiers
Leestijd: 3 min

Wist u dat er patiëntenverenigingen zijn voor mensen met interstitiële longziekte (ILD)? Volgens Rudy Roegiers, een Belgische ILD-patiënt, kunnen deze verenigingen veel betekenen voor mensen met ILD. Rudy was een energieke tramconducteur, maar moest in een langzamer tempo leren leven. Hij raakte door zijn ziekte enkele vrienden kwijt en merkte dat andere patiënten veel steun kunnen bieden. ‘Simpele tips kunnen een groot verschil maken.’

Ik heb nu zes jaar longfibrose

aldus de 61-jarige Rudy. ‘Eerst dachten de artsen dat ik idiopathische longfibrose (IPF) had. Maar nu denken ze aan extrinsieke allergische alveolitis (EAA).’ EAA wordt ook wel hypersensitiviteitspneumonitis genoemd. Bij deze vorm van ILD raken de longblaasjes ontstoken als gevolg van overgevoeligheid voor ingeademde organische stof. ‘De artsen denken dat ik mogelijk overgevoelig ben voor hooi’, zo verklaart Rudy. ‘Ik kom graag in de buurt van de paarden van mijn zoon en het beschimmelde hooi zou de oorzaak van EAA zijn. Voortaan moet ik dus uit de buurt van hooi blijven.’

Toen hij 55 was merkte Rudy dat hij af en toe benauwd werd. ‘Ik kon niet meer op de fiets naar mijn werk en raakte steeds vermoeider. Toen ik merkte dat ik wel erg mager werd, ben ik naar mijn huisarts gegaan. Hij hoorde iets in mijn longen en stuurde me door naar het ziekenhuis voor beeldvormend onderzoek. Hij dacht dat ik longkanker had, maar in het ziekenhuis vertelden ze dat het longfibrose was.’

Na de diagnose zou Rudy’s leven nooit meer hetzelfde zijn. Toen ik hoorde dat ik geen kanker had, dacht ik dat ik binnen twee weken wel weer aan het werk zou kunnen gaan. Maar dat is nu al zes jaar geleden en ik heb sindsdien nooit meer gewerkt.’ Rudy werd opnieuw doorgestuurd, deze keer naar het universiteitsziekenhuis van Leuven. ‘Ik werd op een wachtlijst voor een longtransplantatie geplaatst. Ik kreeg er bijna een, maar deze ging op het laatste moment niet door omdat de donorlongen niet goed genoeg waren. Ik sta nog steeds op de wachtlijst, maar niet actief. Zolang het nog te doen is met mijn eigen longen, moet ik wachten tot ik weer op de actieve wachtlijst sta.’

horse_men_belung.png
Behalve dat hij niet meer kon werken, merkte Rudy ook dat hij veel vrienden kwijtraakte. ‘Het probleem is dat je het niet meer kunt bijbenen’, aldus Rudy. ‘Mensen begrijpen niet dat je niet meer zo vaak kunt komen als vroeger'.

Je wordt een buitenstaander en het is moeilijk daarmee om te gaan. Wanneer je vrienden langskomen, zien ze je zitten in een stoel en zeggen ze: “Je ziet er goed uit.” Maar dat is alleen zo als je me ziet terwijl ik zit.  Als je me zo ziet, vraag je je misschien af of ik eigenlijk wel ziek ben. Maar zodra ik opsta en bijvoorbeeld de trap op moet, ben ik erg moe en buiten adem. Maar dat zien de mensen niet. Dus denken ze dat je overdrijft. Je raakt langzaam uit beeld en begint het contact met mensen te verliezen. Ik heb het geluk dat ik een leuke vrouw en zoon heb. Ik denk dat wanneer je alleen bent, je eraan onderdoor gaat doordat je de sociale contacten verliest.’

Rudy gaat twee keer per week naar medisch specialistische revalidatie. Volgens hem is het erg belangrijk bezig te blijven. ‘Ik probeer stukjes te wandelen met mijn vrouw, omdat ik me daar beter door voel. Ik probeer ook klusjes in huis te doen, zoals strijken. Je moet proberen bezig te blijven En ik ga nog steeds graag naar de paarden van mijn zoon. Ik zie ze nu buiten, ik ga de stal niet meer in.’

Eén belangrijke tip van Rudy voor ILD-patiënten is lid te worden van een patiëntenvereniging voor patiënten met longfibrose. ‘Bij zo’n vereniging kun je echt over je ervaringen en problemen praten’, zegt Rudy. ‘Je krijgt tips over hoe je met je ziekte moet omgaan en wat je zelf kunt doen. Misschien zijn het maar kleine dingetjes, maar ze kunnen veel verschil maken. Bijvoorbeeld hoe je de dag doorkomt, of praktische zaken zoals communicatie met lokale instanties en instellingen.’


disclaimer
zinccode