«Det burde være et referansesenter for ILD i alle land»

Den greske professoren Demosthenes Bouros (MS, PhD, FERS, FAPSR og FCC) har dedikert en stor del av yrkeskarrieren til å behandle og forske på interstitielle lungesykdommer (ILD). Han har personlig opplevd hvordan mer og mer informasjon om denne sykdommen har blitt tilgjengelig, og hvordan det første legemidlet for idiopatisk pulmonalfibrose kom på markedet. Ifølge Bouros er «internasjonalt samarbeid og tverrfaglige team i alle referansesentrene sentralt når det gjelder ILD».

Med sjeldne sykdommer som ILD, tar det lang tid før man kan diagnostisere og behandle pasienter som har denne lidelsen

Vanskelig sykdom

Som leder for en enhet for interstitiell lungesykdom ved universitetet i Aten (Hellas) møter Bouros mer enn hundre pasienter med ILD hvert år. «Jeg jobber på et spesialisert referansesenter for ILD», forteller Bouros, som også er tilknyttet Sotiria-sykehuset, et offentlig sykehus for brysthulerelaterte sykdommer. Bouros har jobbet med ILD i nesten førti år og står bak mange vitenskapelige utgivelser om emnet. «ILD er blant de vanskeligste områdene i lungemedisin», sier Bouros, «og også generelt innen medisinfaget. Det finnes nesten femhundre forskjellige sykdommer som kan klassifiseres som ILD, og mange leger har derfor ikke hørt om mange av disse sykdommene, og de har heller ikke erfaringer med dem fra den medisinske utdanningen. Derfor, med sjeldne sykdommer som ILD, tar det lang tid før man kan diagnostisere og behandle pasienter som har denne lidelsen.»

Nye kriterier

Ettersom ILD er sjeldne sykdommer, tror Bouros at det kan være bra å skape mer oppmerksomhet rundt ILD. «Jeg tror det er nødvendig, både innen helsevesenet og blant folk flest.» Ifølge Bouros kan pasientorganisasjonene og de medisinske organisasjonene være sentrale i det arbeidet. «Ta for eksempel konferanser om sjeldne sykdommer», sier Bouros, «som kan skape bevisstgjøring hos fastleger og lungespesialister om saker som angår ILD.» Selv om det er behov for ytterligere bevisstgjøring, er Bouros glad for at leger nå til dags er stadig mer oppmerksomme på disse sykdommene. «Tidligere ble alle former for pulmonalfibrose ansett å være idiopatisk pulmonalfibrose (IPF)», forteller Bouros, «men det endrer seg nå.» Den greske lungespesialisten arbeider for tiden med et ekspertutvalg (ATS/ERS/JRS/ALAT) om utgivelsen av en erklæring om nye diagnosekriterier for IPF. «År etter år ser vi at intens forskning fører til bedre økt forståelse og bedre håndtering av mange av ILD-sykdommene, og da særlig IPF», kan Bouros fortelle. «Noe som kan brukes til å gi økt nøyaktighet under diagnostiseringen.»

Samarbeid

Bouros samarbeider mye med universiteter rundt om i hele verden om ILD. «Jeg tror internasjonalt samarbeid og nasjonale og internasjonale registre er veldig viktig for arbeidet med ILD. Noe av det vi undersøker på denne måten, er mulighetene for å behandle pulmonalfibrose med stamceller. Vi driver også endel med genetisk forskning for å undersøke gener som er involvert i ILD.» Bouros vektlegger viktigheten av at alle land har referansesentre for ILD. Det gjør internasjonalt forskningssamarbeid lettere, og det er også gunstig for behandlingen av pasientene. «Alle legene burde vite hvor de kan kontakte en spesialist eller henvise pasienter med vanskelige sykdommer som ILD», mener Bouros. «Det fleste ILD-tilfellene er kompliserte, noe som er grunnen til at vi trenger tverrfaglige team på referansesentrene som har ekspertisen og kunnskapen til å håndtere denne forferdelige sykdommen.»