«Pleien av og forskningen på ILD er virkelig snakk om samlet innsats»

Lungespesialist dr. Marlies Wijsenbeek jobber på ett av de tre spesialistsentrene for interstitielle lungesykdommer i Nederland. Hun er overbevist om at den intensive vitenskapelige forskningen kan forbedre pleien og gi medisiner som gir ILD-pasientene lengre og mer verdige liv. For å oppnå dette står samarbeid om pleien av og forskningen på ILD i en særstilling. Wijsenbeek: «Du kan bare oppnå resultater gjennom teamarbeid.»

Disse sentrene har også mer enn gjennomsnittlig erfaring med ILD

Videokonferanse

Wijsenbeek jobber ved medisinsk senter på Erasmus University. Der samarbeider mange medisinske spesialister på spesialistsenteret for ILD. «Vi har lungespesialister, spesialsykepleiere og andre spesialister, som patologer, radiologer og immunologer», forteller Wijsenbeek. «Vi behandler mange pasienter, og de fleste er henvist hit.» De tre nederlandske ILD-spesialistsentrene samarbeider på sin side med behandlingssentre i hele Nederland. «Disse sentrene har også mer enn gjennomsnittlig erfaring med ILD», sier Wijsenbeek. «Vi kommuniserer med disse sentrene ved hjelp av videokonferanser. Vi har rundt åtte slike konferanser hver uke, og sammen med spesialistene på behandlingssentrene jobber vi for å bekrefte diagnosen og formulere behandlingsopplegget for pasienten. Det gjør at pasienten slipper å reise mellom sykehusene. Pasientene burde bare henvises til spesialistsenteret når det er nødvendig.» I løpet av videokonferansen ser legene på de forskjellige sentrene samtidig på for eksempel CT-bilder, blodprøver og biopsier. «Deretter gir vi råd», sier Wijsenbeek. «Om hvorvidt pasienten må komme til spesialistsenteret, for eksempel når vi tror vedkommende kan være en kandidat for transplantasjon, eller for ytterligere diagnostisk utredning, eller hvorvidt pasienten kan behandles på det lokale behandlingssenteret.»

Teamarbeid

I tillegg til samarbeidet på nasjonalt nivå peker Wijsenbeek også på det faktum at det er mer og mer europeisk samarbeid. Ved slutten av 2016 har Europakommisjonen godkjent 23 europeiske referansenettverk for sjeldne sykdommer, og ett av disse er nettverket for sjeldne lungesykdommer og omfatter også ILD. For tiden er 24 anerkjente ILD-spesialistsentre del av det europeiske referansenettverket for ILD. Tanken bak det europeiske samarbeidet er at alle europeere fortjener likeverdig behandling av denne sykdommen. «Det er store forskjeller mellom behandlingene av ILD i Europa», sier Wijsenbeek. «Vi har oppsummert dette for idiopatisk pulmonalfibrose (IPF) og lagt fram forskjellene til Europaparlamentet. I noen land er for eksempel oksygenbehandling og lindrende behandling lagt bedre til rette for enn i andre land. Vi syns alle pasientene i Europa har rett på den samme behandlingsstandarden.» Ved siden av å sikre at alle pasientene får likeverdig behandling, er det europeiske samarbeidet også nødvendig for ytterligere forskning. «Pleien av og forskningen på ILD er virkelig snakk om samlet innsats – du må samarbeide for å få resultater. Ikke bare innad i behandlingssenteret, men også nasjonalt og på tvers av landegrensene med resten av Europa. Med så sjeldne sykdommer kan du bare oppnå noe gjennom teamarbeid.»

Misforstått

Sjeldne sykdommer innebærer ikke bare at legene må samarbeide tett for å få resultater. Det betyr også at pasientene ofte føler seg veldig isolert med sykdommen. «Jeg hadde nettopp en pasient med IPF som forverret seg veldig raskt», sier Wijsenbeek. «Pasienten fortalte at han ønsket han hadde kreft, for da ville i hvert fall venner og familie forstå litt av hva han gikk gjennom.» Wijsenbeek og kollegene hennes utførte en spørreundersøkelse blant rundt 120 av pasientene, og den antydet at mange av dem følte seg misforstått av miljøet rundt dem. «Ingen vet hva lungefibrose er», sier Wijsenbeek. «Det er et stort problem. På den andre siden må du også innse at det er mange sjeldne sykdommer, og det er begrensede ressurser til å skape oppmerksomhet rundt dem alle.»

Utgjøre en forskjell

Som andre leger har Wijsenbeek et stort engasjement for å hjelpe pasientene og utføre forskning. «ILD er et svært dynamisk område der det foregår mye forskning. Det er nødvendig, ettersom ILD-pasientene ofte har veldig dårlige prognoser. Heldigvis har det vært mye framgang når det gjelder kunnskap og behandlingsalternativer i løpet av de siste ti til femten årene. Jo mer vi lærer om de underliggende mekanismene om ILD, jo bedre muligheter har vi for å skape medisiner som kan behandle et bredt spekter av ILD. Jeg tror også at vi må utvikle flere verktøy som kan gi ILD-pasientene et verdig og verdifullt liv. Det er noe jeg er svært opptatt av, og det er også en av de fantastiske tingene med å være lege: Ved bare å utgjøre en forskjell for en pasient, gjør du noe viktig.»