«Vi håper at vi kan gjøre livene til pasienter med ILD litt mer komfortable»

Katleen Leceuvre og Dominique Decubber arbeider som sykepleierkonsulenter i et pleieprogram for interstitiell lungesykdom (ILD) på universitetssykehuset i Leuven. Som ILD-sykepleiekonsulenter er de det primære kontaktpunktet for ILD-pasienter. De har som mål å gi pasientene all informasjonen de trenger, og veilede dem gjennom sykdommen. Katleen: «Jeg håper at jeg kan være et lyspunkt i mørket.»

Lytting

Når en belgisk ILD-pasient besøker poliklinikken på universitetssykehuset i Leuven, vil vedkommende sannsynligvis møte Katleen eller Dominique. «Vi samarbeider nært med legene», sier Dominique. «Av og til ser en av oss pasienten først, og deretter legen, og av og til er det motsatt.» ILD-sykepleiekonsulentene legger spesiell vekt på utdanning og informasjon. «Vi fungerer både som kontaktpunkt og støtte for pasienten», sier Katleen. «Legen har for eksempel ikke alltid tid til å gjenta informasjon om medisinering, men vi har oppdaget at informasjon ofte må gjentas et par ganger. Pasienter kontakter oss jevnlig via telefon eller e-post med spørsmål om sykdommen deres. Som regel dreier det seg om bivirkninger fra medisineringen, kortpustethet, hoste og tretthet, Vi svarer imidlertid også på spørsmål om pleie ved livets slutt.»

Dominique tilføyer: «Vi sørger for at pasienter overholder behandlingen, slik at lungekapasiteten holdes så optimal som mulig. Spesielt i de første tre månedene er det vanskelig for pasienten å ta legemidlene som anvist, siden det er i denne tiden de opplever mest bivirkninger. Vi hjelper dem med å komme seg gjennom denne perioden, slik at de ikke slutter å bruke legemidlene.» I tillegg til å gi pasientene informasjon og utdanning er en stor del av jobben også å lytte, ifølge Dominique: «Det er svært viktig å lytte nøye til pasientene, samt å evaluere livskvaliteten deres. Vi prøver også å stimulere pasienter til å holde seg så fysisk aktive som mulig, siden dette også forbedrer deres psykologiske velvære. Alt dreier seg om å holde livskvaliteten så høy som mulig.»

ILD består av to hundre ulike sykdommer, hvilket gjør det interessant

Tiltrekning

ILD er kanskje ikke den fremste spesialiteten du ser for deg å jobbe med, men for både Katleen og Dominique har ILD spesiell tiltrekning. «Spesielt IPF er en kronisk og livstruende sykdom», sier Katleen. «Med en slik sykdom kan du virkelig utgjøre en forskjell for pasientene. Jeg liker også å arbeide i poliklinikken. Jeg kan se pasienter der, og sjekke hvordan de har det og om de har noen problemer. Det gir meg også anledning til å snakke med pasientene om sosialpsykologiske problemer eller andre områder der de kan trenge støtte.» For Dominique er tiltrekningen med å arbeide med ILD også at det er en vitenskapelig interessant sykdom. «ILD består av to hundre ulike sykdommer, hvilket gjør det interessant», sier Dominique. «Ved å arbeide i dette feltet kan jeg også engasjere meg i en bestemt type lungesykdom.»

Selv om arbeidet som ILD-sykepleierkonsulent er interessant, er ikke jobben alltid lett. «ILD kan også være en krevende spesialitet å arbeide med», sier Katleen. «Pasientenes tilstand kan bli verre, og de kan dø. Men jeg liker også være til hjelp for mennesker som har en vanskelig ferd foran seg. Jeg håper at jeg kan være et lyspunkt i mørket. Som en del av et større system rundt pasienten håper jeg at jeg kan gjøre pasientens liv litt mer komfortabelt og håndterlig.»

Bevisstgjøring

Både Katleen og Dominique innser at det er viktig å være et kontaktpunkt for pasientene, spesielt siden ILD fremdeles er en sjelden sykdom. «Vi må sørge for at pasientene kan sette sin lit til oss», sier Dominique, «også fordi fastleger ikke har mye erfaring med ILD. De ser ofte bare en eller to pasienter i løpet av hele legekarrieren, mens vi som et ekspertisepunkt håndterer omtrent 300 ILD-pasienter.»

Siden det fremdeles mangler kunnskap om ILD, fremhever sykepleierne at mer bevisstgjøring vil være gunstig. «Vi prøver også å bidra til denne bevisstgjøringen», sier Dominique, «for eksempel ved å organisere en spesiell dag rundt ILD én gang i året, sammen med pasientforbundet. Vi får mye respons fra allmennheten på en slik dag, noe som tyder på at det er behov for slik bevisstgjøring. Dette er svært viktig, siden mer bevisstgjøring kan føre til raskere diagnostisering av ILD, hvilket er avgjørende for å forebygge arrdannelse i lungene. Med tidligere diagnostisering kan vi bevare så mye friskt lungevev som mulig.»