«Det kan bety mye for ILD-pasienter å møte andre i samme posisjon»

Visste du at det finnes pasientforeninger for personer med interstitiell lungesykdom (ILD)? Ifølge Rudy Roegiers, en belgisk ILD-pasient, kan disse foreningene bety mye for personer med ILD. Fra å være en energisk trikkefører har Rudy lært å leve et liv med roligere tempo. Han har mistet en del venner på grunn av sykdommen, og har oppdaget at andre pasienter kan være til stor hjelp. «Små tips kan gjøre en stor forskjell.»

Jeg har hatt lungefibrose i seks år nå

sier Rudy, som nå er 61 år gammel. «Først trodde legene at jeg hadde idiopatisk pulmonal fibrose (IPF), men nå tror de at det kan være eksogen allergisk alveolitt (EAA).» EAA kalles også av og til hypersensitivitetspneumonitt. Med denne typen ILD blir de små hulrommene i lungene betente, noe som skyldes overfølsomhet overfor organisk støv. «Legene tror at jeg kan være overfølsom overfor høy», sier Rudy. «Jeg liker å være rundt hestene til sønnen min, og det mugne høyet kan ha forårsaket EAA. Jeg må derfor holde meg unna høy nå.»

Da Rudy var 51, oppdaget han at han iblant var kortpustet. «Jeg kunne ikke sykle på jobb lenger, og følte meg stadig mer trett. Da jeg oppdaget at jeg var i ferd med å bli veldig tynn, gikk jeg til fastlegen min. Han hørte noe i lungene mine, og henviste meg til sykehuset for diagnostisk avbildning. Han trodde at jeg hadde lungekreft, men på sykehuset fortalte de meg at jeg hadde lungefibrose.»

Rudys liv aldri det samme igjen etter diagnosen. «Da jeg fant ut at jeg ikke hadde kreft, trodde jeg at jeg kunne dra tilbake på jobb i løpet av et par uker. Men det har gått seks år nå, og jeg har aldri jobbet igjen.» Rudy ble igjen henvist, denne gang til universitetssykehuset i Leuven. «Jeg ble satt på en venteliste for en lungetransplantasjon. Jeg fikk nesten en, men den falt gjennom i siste øyeblikk, siden donorlungene ikke var gode nok. Jeg er fremdeles på ventelisten, men ikke den aktive. Så lenge jeg kan leve med lungene mine, må jeg vente før jeg kan komme på den aktive ventelisten igjen.»

Du blir utenfor, og det er vanskelig å takle. Når vennene dine kommer på besøk, ser de at du sitter i en stol, og sier: «Du ser bra ut.» Men det er bare når jeg sitter.  Du kan lure på om jeg er syk i det hele tatt når du ser meg slik. Men så snart jeg må reise meg, for eksempel for å gå opp trappen, blir jeg veldig sliten og kortpustet. Dette er det ingen som ser. Så de tror at du overdriver. Du blir gradvis mer og mer utenfor, og du begynner å miste kontakten med folk. Jeg er svært heldig som har en flott kone og sønn. Hvis man er alene, er det nok lettere å falle fullstendig sammen på grunn av tapet av sosiale kontakter.»

Rudy er på medisinsk rehabilitering to ganger i uken. Han sier at det er svært viktig å holde seg sysselsatt. «Jeg prøver å gå på små turer med kona mi, noe som alltid får meg til å føle meg bedre. Jeg prøver også å gjøre lette oppgaver i huset, for eksempel å stryke klær. Du bør prøve å ikke stoppe opp helt. Og jeg liker fremdeles å besøke hestene til sønnen min. Jeg ser dem utendørs nå, og går ikke inn i stallene lenger.»

Et viktig tips Rudy har til andre ILD-pasienter, er å bli med i en pasientforening for pasienter med lungefibrose. «I en slik forening kan du virkelig snakke om erfaringene og utfordringene du opplever», sier Rudy. «Du får tips om å leve med sykdommen og hva du kan gjøre for å kontrollere den. Selv om dette er små ting, kan de utgjøre en enorm forskjell. Det kan handle om å komme seg gjennom dagen, eller praktiske ting som kommunikasjon med lokale myndigheter og institusjoner.»