'As equipas multidisciplinares são cruciais para o tratamento das DPI.'
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'Tenho um forte interesse em desvendar a DPI.'
'Todos os países deveriam ter um centro de referência para as DPI.'
'Os cuidados e a investigação das DPI são verdadeiramente um esforço conjunto.'
'Esperamos tornar a vida dos doentes com DPI um pouco mais confortável.'
'Conhecer doentes com a mesma condição pode significar muito para os doentes com DPI.'
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Apesar dos avanços alcançados no atrasar da progressão da Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), esta continua a ser uma doença progressiva e fatal. A prestação de apoio adicional durante o período de fim de vida não ofereceria alívio aos doentes com FPI que sofrem de sintomas como falta de ar, dores, dispneia e stress? De acordo com investigadores do Hospital Central Universitário de Helsínquia, um plano de cuidados paliativos poderia fazer a diferença na vida destes doentes.
'O prognóstico para os doentes diagnosticados com FPI é de uma sobrevivência mediana de dois a sete anos.'
O prognóstico para os doentes diagnosticados com FPI é de uma sobrevivência mediana de dois a sete anos. Isto causa muita incerteza nos doentes, já que as opções de tratamento são limitadas e o transplante pulmonar é actualmente o único tratamento curativo disponível. Mas o que acontece se a sua situação piorar e o transplante pulmonar não for uma opção? Muitos doentes com FPI deparam-se com esta situação difícil e só lhes resta obter orientações e apoio adicionais na fase final da doença.
Para identificar o estado actual dos cuidados paliativos dos doentes com FPI na Finlândia, Kaisa Rajala e os seus colegas analisaram a documentação de cuidados de saúde de 59 doentes durante os últimos seis meses de vida. Neste estudo nacional, a maioria dos doentes (80%) faleceu num hospital com procedimentos em curso de prolongamento da vida, como antibióticos e testes de diagnóstico, até à sua morte. Apenas um terço dos doentes documentou decisões de fim de vida, sendo a maioria tomada nos três dias anteriores à sua morte. O estudo indica que as decisões de fim de vida foram tomadas tardiamente no ciclo de vida dos doentes. Notavelmente, nenhum dos doentes em causa consultou um especialista em cuidados paliativos. Além disso, as referenciações para programas de cuidados paliativos foram muito raras.
Na FPI, muitas vezes não é claro quais os doentes que permanecem estáveis e quais os que apresentam um rápido declínio da função pulmonar ou exacerbações agudas. Devido a esta trajectória imprevisível da doença, recomenda-se a realização de uma referenciação precoce para preferências e decisões de fim de vida. Além disso, os investigadores afirmam que as actuais orientações parecem ser deficientemente implementadas na prática clínica. Os investigadores concluem que as decisões tardias de fim de vida, e os procedimentos em curso de prolongamento da vida durante os últimos dias de vida, reflectem uma morte que se aproxima de forma imprevisível e cuidados paliativos não planeados. Em vez de esperar até aos últimos dias de vida dos doentes, a oferta de um plano de cuidados avançados precoce e o debate das preferências de tratamento poderão ser uma forma adequada de melhorar os cuidados paliativos dos doentes com FPI.
Bibliografia:
Rajala et al. End-of-life care of patients with idiopathic pulmonary fibrosis. BMC Palliative Care (2016) 15:85
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