Cuidar dos cuidadores

Como ser atropelado por um camião. Deve ser essa a sensação quando se recebe o diagnóstico de uma doença fatal como a Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI). Além do doente, os seus cuidadores também enfrentam um período muito difícil. Investigadores dinamarqueses defendem o envolvimento de cuidadores desde o início da doença. Ao apoiarem os doentes e os seus cuidadores, os Profissionais de Saúde podem orientá-los durante este período de angústia.

Os doentes com FPI sofrem um declínio progressivo da função pulmonar e uma maior carga sintomática que culmina na sua morte. Dorthe Overgaard (Metropolitan University College, Copenhaga, Dinamarca) e os seus colegas queriam saber mais sobre a experiência dos doentes e as suas necessidades durante a doença, bem como o impacto para os seus cuidadores. Realizaram um estudo qualitativo utilizando entrevistas detalhadas com 25 doentes dinamarqueses com FPI e seus cuidadores, de modo a investigar a qualidade de vida de ambos.

'É importante que haja um foco especial nos cuidadores.'

Embora o diagnóstico de FPI seja devastador para os doentes, também deve ser prestada especial atenção aos seus cuidadores. A investigação demonstrou que os cuidadores observam os doentes de forma continuada e estão particularmente atentos aos espasmos e ataques de tosse terríveis que os doentes sofrem frequentemente. Um resultado preocupante do estudo é que os cuidadores se sentem frequentemente inseguros e sozinhos. Os cônjuges dos doentes com FPI assumem gradual e implicitamente as tarefas domésticas à medida que os doentes deixam de ser capazes de fazer a sua parte. Obviamente, isto é exigente quando adicionado à tensão emocional vivida pelo cuidador. Em resposta, o doente sente-se culpado.

Os investigadores concluem que este estudo sugere uma necessidade de envolver os cuidadores desde o momento do diagnóstico de FPI. "Os cuidadores familiares são um recurso, mas também as vítimas desta doença terminal. É importante assegurar que os cuidadores recebem o apoio de outros da mesma forma que apoiam o doente."

Bibliografia
Overgaard D, Kaldan G, Marsaa K, et al. The lived experience with idiopathic pulmonary fibrosis: a qualitative study. Eur Respir J 2016; In press.