- Belung Magazine
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'Conhecer doentes com a mesma condição pode significar muito para os doentes com DPI.'

Rudy Roegiers (Doente com DPI)
Tempo de leitura: 3 min

Sabia que há associações de doentes para pessoas com Doença Pulmonar Intersticial (DPI)? De acordo com Rudy Roegiers, um doente com DPI de origem belga, estas associações podem ter um grande significado para as pessoas com DPI. Tendo sido um activo condutor de eléctricos, Rudy teve de aprender a viver a um ritmo mais lento. Perdeu alguns amigos devido à sua doença e descobriu que outros doentes podem ser uma grande ajuda. "Pequenas dicas podem fazer toda a diferença."

'Sofro de fibrose pulmonar há seis anos.'

diz Rudy, que tem agora 61 anos de idade. "Primeiro, os médicos pensavam que eu tinha Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI), mas agora acham que pode ser Alveolite Alérgica Extrínseca (AAE)." A AAE às vezes é também denominada de Pneumonite de Hipersensibilidade. Nesta forma de DPI, as pequenas cavidades pulmonares estão inflamadas, o que é provocado pela hipersensibilidade a pós orgânicos inalados. "Os médicos acham que posso ser hipersensível ao feno", diz Rudy. "Gosto de estar perto dos cavalos do meu filho e o feno com bolor pode ter causado a AAE. Por isso, agora tenho de ficar longe do feno."

Quando tinha 55 anos, Rudy notou que ficava com falta de ar de vez em quando. "Já não conseguia ir de bicicleta para o trabalho e ficava cada vez mais cansado. Quando reparei que estava a ficar muito magro, fui ao Médico de Família. Ele ouviu algo nos meus pulmões e encaminhou-me para o hospital, para o departamento de imagiologia diagnóstica. Ele pensava que eu tinha cancro do pulmão, mas no hospital disseram-me que tinha fibrose pulmonar."

Depois do diagnóstico, a vida de Rudy nunca mais foi a mesma. "Quando ouvi que não tinha cancro, pensei que poderia voltar ao trabalho dentro de 15 dias, mas já passaram seis anos e nunca mais trabalhei." Rudy foi novamente encaminhado, desta vez para o Hospital Universitário de Leuven. "Fui colocado numa lista de espera para um transplante pulmonar. Quase fiz um, mas não se concretizou no último momento, pois os pulmões do dador não eram bons o suficiente. Ainda estou na lista de espera, mas não activa. Enquanto conseguir viver com os meus próprios pulmões, tenho de esperar antes de estar na lista de espera activa novamente."

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'Para além de ter de deixar o seu trabalho, Rudy também notou que começou a perder muitos amigos. 'O problema é que já não se consegue manter o ritmo', diz Rudy. 'As pessoas não compreendem que não se consegue aparecer como antes.'

Uma pessoa torna-se uma estranha e isso é algo com o qual é difícil de lidar. "Quando os amigos me vêm visitar dizem-me que estou com bom aspecto. Mas isso é só quando estou sentado. Podem até perguntar-se se estou mesmo doente, mas no momento em que me levanto e tenho de subir escadas, por exemplo, fico muito cansado e com falta de ar. Mas as pessoas não vêem isso, por isso pensam que se está a exagerar. Pouco a pouco uma pessoa é afastada e começa a perder o contacto com outras pessoas. Tenho muita sorte em ter uma boa mulher e um bom filho. Penso que quando se é solteiro, é possível uma pessoa ir-se abaixo devido aos contactos sociais que se perdem."

Rudy vai à reabilitação médica duas vezes por semana. Segundo o próprio, é muito importante uma pessoa manter-se ocupada. "Tento fazer pequenos passeios com a minha mulher, o que me faz sentir sempre melhor. Também tento fazer pequenas tarefas domésticas, como passar a ferro. Deve-se tentar não estagnar. E continuo a gostar de visitar os cavalos do meu filho. Agora vejo-os ao ar livre, já não vou para os estábulos."

Uma dica importante que Rudy tem para os doentes com DPI é inscreverem-se numa associação de doentes com fibrose pulmonar. "Numa associação destas, pode-se realmente falar sobre as experiências e os desafios", diz Rudy. "Recebem-se dicas sobre como lidar com a doença e o que se pode fazer para a controlar. São porventura apenas pequenas coisas, mas às vezes fazem toda a diferença. Podem ser sobre como aguentar o dia ou coisas práticas como a comunicação com as autoridades e as instituições locais."


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