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As ferramentas tecnológicas podem melhorar significativamente a compreensão de doenças raras como a DPI

A investigação de uma doença rara como a Doença Pulmonar Intersticial (DPI) pode representar um desafio. Quando relativamente poucos doentes sofrem de uma doença específica, a recolha de dados suficientes para a investigação pode revelar-se difícil para os investigadores. A recente implementação de um registo sueco para as DPI mostra que as ferramentas online poderão constituir uma enorme ajuda nesta pesquisa médica de dados relevantes sobre os doentes.

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Giovanni Ferrara e os seus colegas publicaram um estudo na European Clinical Respiratory Journal, no qual relataram o primeiro ano de implementação de um registo nacional sueco para DPI. A plataforma online foi activada no Hospital Universitário de Karolinska, na Suécia, e um dos objectivos do registo consistiu em estimar a incidência de Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI) nesse país. Eventualmente, o objectivo também passou por ser capaz de avaliar a qualidade dos cuidados de saúde dos doentes com FPI.

Durante o primeiro ano, de Setembro de 2014 a Outubro de 2015, 14 das 33 unidades de doenças respiratórias suecas foram ligadas ao registo e 11 começaram a comunicar dados de doentes com FPI. Neste primeiro ano, foram registados 71 doentes com FPI no total. As características dos doentes no registo nacional sueco revelaram ser semelhantes às relatadas noutros registos e estudos. A idade média dos doentes era de 70 anos aquando do diagnóstico, com doentes dos 47 aos 86 anos de idade e uma elevada proporção de ex-fumadores.

Uma das conclusões de Giovanni Ferrara e dos seus colegas é que as ferramentas online podem ser rapidamente implementadas e utilizadas para abordar questões importantes nos cuidados de saúde a nível nacional. O primeiro ano do registo sueco de FPI demonstrou que as ferramentas tecnológicas podem melhorar significativamente a compreensão de doenças raras e que podem superar as distâncias geográficas e os problemas logísticos com bastante facilidade. Estão são boas notícias para um domínio de investigação em que os investigadores estão sempre à procura de mais dados, porque quanto mais numerosos forem os dados, mais sólidas serão as constatações científicas.

Bibliografia:
European Clinical Respiratory Journal 2016, 3: 31090


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