'Os cuidados e a investigação das DPI são verdadeiramente um esforço conjunto.'

A pneumologista Marlies Wijsenbeek trabalha num dos três Centros Especializados em Doenças Pulmonares Intersticiais (DPI) nos Países Baixos. É sua convicção de que a investigação científica pode fazer avançar os cuidados e produzir medicamentos que irão dar aos doentes com DPI uma vida mais longa e mais digna. Para alcançar este objectivo, a colaboração nos cuidados e na investigação das DPI é essencial. Marlies Wijsenbeek: "Só conseguimos progressos através do trabalho de equipa".

'Estes centros têm experiência e conhecimento acima da média no campo das DPI.'

Videoconferência

Marlies Wijsenbeek trabalha no Centro Médico da Universidade Erasmus, onde vários especialistas colaboram no Centro Especializado em DPI. "Contamos com pneumologistas, enfermeiros especializados, patologistas, radiologistas e imunologistas", revela Marlies Wijsenbeek. "Tratamos muitos doentes, sendo que a maior parte chega até nós por meio de referenciação." Por sua vez, os três Centros Especializados em DPI dos Países Baixos colaboram com centros de tratamento em todo o país. "Estes centros também possuem uma experiência superior à média em matéria de DPI", afirma Marlies Wijsenbeek. "Comunicamos com estes centros através de videoconferência. Realizamos cerca de oito videoconferências todas as semanas e, juntamente com os especialistas dos centros de tratamento, reunimos esforços para determinar o diagnóstico e formular o plano de tratamento para cada doente. Desta forma, o doente não tem de se deslocar entre hospitais. Um doente só deve ser referenciado para um centro especializado quando seja estritamente necessário." Durante a videoconferência, os médicos dos diferentes centros analisam em simultâneo os exames, como tomografias computorizadas (TC), análises ao sangue e biópsias. "Em seguida, damos recomendações", afirma Marlies Wijsenbeek. "Indicamos se o doente necessita de se deslocar ao centro especializado, por exemplo, quando achamos que poderá ser um candidato a transplante ou para a realização de exames adicionais de diagnóstico, ou se pode ser tratado no centro de tratamento local."

Trabalho de equipa

Além da colaboração a nível nacional, Marlies Wijsenbeek aponta para o facto de existir uma colaboração crescente a nível europeu. No final de 2016, a Comissão Europeia aprovou 23 redes europeias de referência para doenças raras, sendo uma destas a rede para doenças pulmonares raras, que inclui as DPI. Actualmente, 24 centros especializados em DPI reconhecidos oficialmente fazem parte da rede europeia de referência para as DPI. A filosofia subjacente à colaboração europeia preconiza que cada europeu merece um tratamento equivalente da sua doença. "Existem enormes diferenças no tratamento das DPI na Europa", revela Marlies Wijsenbeek. "Fizemos uma síntese destas diferenças relativamente à Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI) e apresentámo-las no Parlamento Europeu. Em alguns países, o tratamento com oxigénio e os cuidados paliativos estão melhor organizados do que noutros países. Acreditamos que todos os doentes na Europa têm direito ao mesmo nível de cuidados." Para além de assegurar que todos os doentes obtêm um tratamento igual, a colaboração europeia também é necessária para aumentar a investigação. "Os cuidados e a investigação das DPI são verdadeiramente um esforço conjunto, sendo preciso colaborar para obter resultados. Não apenas no nosso próprio centro de tratamento, mas também a nível nacional e além fronteiras. Perante doenças tão raras, só conseguimos realizar progressos através do trabalho de equipa."

Incompreensão

Uma doença rara não significa apenas que os médicos necessitam de colaborar estreitamente para obter resultados; significa também que, por vezes, os doentes se sentem sozinhos na sua doença. "Tive recentemente um doente com FPI cujo estado de saúde se estava a deteriorar rapidamente", revela Marlies Wijsenbeek. "Este doente disse-me que preferia ter cancro, porque assim os seus amigos e familiares teriam uma ideia daquilo por que estava a passar." Marlies Wijsenbeek e colegas realizaram um inquérito junto de cerca de 120 dos seus doentes, que indicou que muitos deles se sentiam incompreendidos. "Ninguém sabe o que é a fibrose pulmonar", afirma Marlies Wijsenbeek. "Isto é um grande problema. Por outro lado, também temos de perceber que existem várias doenças raras e que os recursos existentes para sensibilizar para todas elas são limitados."

Fazer a diferença

Marlies Wijsenbeek tem uma enorme paixão por ajudar os doentes e pela investigação. "A DPI é uma área muito dinâmica para a qual há muita investigação em curso. Isto é muito necessário porque os doentes com DPI têm, frequentemente, um mau prognóstico. Felizmente, assistimos nos últimos dez a quinze anos a inúmeros progressos em termos de conhecimento e opções terapêuticas. Quanto mais soubermos acerca dos mecanismos subjacentes às DPI, maiores serão as hipóteses de descobrir medicamentos para o tratamento de uma ampla variedade de DPI. Também acho que temos de desenvolver mais ferramentas para criar uma vida digna e com qualidade para os doentes com DPI. É algo que me entusiama e é também um dos melhores aspectos de ser médico: ao fazermos a diferença para um único doente, estamos a fazer algo importante."