'Esperamos tornar a vida dos doentes com DPI um pouco mais confortável.'

Katleen Leceuvre e Dominique Decubber trabalham como consultoras de enfermagem num programa de cuidados para a Doença Pulmonar Intersticial (DPI) no Hospital Universitário de Leuven. São o primeiro ponto de contacto para os doentes com DPI. A sua missão é fornecer toda a informação necessária aos doentes e ajudá-los a lidar com a doença. Katleen: "Espero ser uma luz ao fundo do túnel".

Ouvir

Quando um doente com DPI visita a clínica de ambulatório do Hospital Universitário de Leuven, tem uma elevada probabilidade de se encontrar com a Enf. Katleen ou com a Enf. Dominique. "Trabalhamos em estreita colaboração com os médicos", diz Dominique. "Às vezes o doente é visto primeiro por uma de nós e depois pelo médico, outras vezes é ao contrário." O principal foco das enfermeiras é a educação e a informação. "Nós somos o ponto de contacto e de apoio ao doente", refere Katleen. "O médico nem sempre tem tempo para repetir informação sobre medicação, por exemplo. Mas é importante que a informação seja repetida várias vezes. Os doentes contactam-nos regularmente por telefone ou correio electrónico com questões sobre a sua doença. A maior parte das vezes é sobre os efeitos secundários da medicação, a falta de ar, a tosse e a fadiga. Mas também recebemos questões sobre cuidados para doentes terminais."

Dominique acrescenta:Certificamo-nos que os doentes aderem ao respectivo regime terapêutico, para que a sua capacidade pulmonar se mantenha tão boa quanto possível. Especialmente durante os primeiros três meses, é difícil os doentes aderirem à sua medicação, uma vez que é quando experienciam a maioria dos efeitos secundários. Ajudamo-los a ultrapassar esse período para não interromperem o tratamento." Para além de informarem e educarem, grande parte do trabalho é também ouvir, de acordo com Dominique: "É muito importante ouvir atentamente os doentes e avaliar a sua qualidade de vida. Também tentamos encorajá-los a manterem-se tão activos fisicamente quanto possível, uma vez que isso melhora o seu bem-estar psicológico. Tudo se resume a manter a qualidade de vida tão elevada quanto possível."

'A DPI compreende duas centenas de doenças diferentes, o que a torna muito interessante.'

Encanto

A DPI poderá não ser a primeira especialização na qual se pensa trabalhar. Mas tanto para aKatleen como para Dominique, a DPI tem um encanto especial. "Em particular, a Fibrose Pulmonar Idiopática (FPI) é uma doença crónica e fatal", diz Katleen. "Com uma doença destas, pode-se realmente fazer a diferença na vida dos doentes. Também gosto de trabalhar na clínica de ambulatório. Lá posso ver os doentes, verificar como está tudo a correr e se há algum problema. Também me dá a oportunidade de falar com os doentes sobre problemas sociopsicológicos, ou sobre qualquer outra área para a qual o doente possa precisar de apoio." Para Dominique, o encanto de trabalhar com as DPI também assenta no facto de se tratar de uma doença interessante do ponto de vista científico. "A DPI compreende duas centenas de doenças diferentes, o que a torna muito interessante", partilha Dominique.

Apesar do encanto de trabalhar como enfermeira na DPI, nem sempre o trabalho é fácil. "A DPI pode às vezes ser uma área difícil para trabalhar", confessa Katleen. "As pessoas podem ver a sua situação piorar e podem morrer. Mas gosto de ser uma ajuda para estas pessoas que têm um duro caminho pela frente. Espero ser uma luz ao fundo do túnel. Como parte de um amplo sistema em torno do doente, espero tornar a vida dos doentes um pouco mais confortável e suportável."

Sensibilização

Tanto a Katleen como a Dominique compreendem que é importante ser um ponto de contacto para os doentes, principalmente porque a DPI é uma doença rara. "Temos de garantir que os doentes podem contar connosco", diz Dominique, "também porque os médicos de Medicina Geral e Familiar não têm muita experiência com as DPI. Muitas vezes eles vêem apenas um ou dois doentes durante toda a sua prática clínica, enquanto nós, como centro especializado, atendemos cerca de 300 doentes com DPI."

Uma vez que ainda existe falta de conhecimento sobre a DPI, as enfermeiras assinalam o facto de que uma maior sensibilização seria algo positivo. "Também tentamos contribuir para esta sensibilização", diz Dominique, "por exemplo, organizando um dia especial em torno da DPI uma vez por ano, juntamente com a associação de doentes. Recebemos muitas reacções por parte do público em geral nesse dia, o que nos indica que este tipo de iniciativas são uma necessidade. Isto é muito importante porque maior sensibilização poderia levar a um diagnóstico de DPI mais rápido, o que é crucial para a prevenção da cicatrização nos pulmões. Com um diagnóstico precoce, conseguimos preservar o máximo possível de tecido pulmonar saudável."