- Belung Magazine
Den här webbplatsen använder cookies för att förbättra din webbläsarupplevelse. Genom att använda den här sidan godkänner du användningen av dem Okej jag håller med Nej, ge mig mer info

”Stötta den som stöttar patienterna”

Som att bli överkörd av tåget. Det är så det måste kännas att få diagnosen på en dödlig sjukdom som idiopatisk lungfibros (IPF). Förutom patienten kan även patientens anhöriga stå inför en mycket svår tid. Danska forskare hävdar att de anhöriga måste vara delaktiga ända från sjukdomsdebuten. Genom att stötta patienter och anhöriga kan sjukvården vägleda dem genom den här påfrestande tiden. 

Referens:
Overgaard D, Kaldan G, Marsaa K, et al. The lived experience with idiopathic pulmonary fibrosis: a qualitative study. Eur Respir J 2016; In press.

helping_hand_visual_belung.jpg

Patienter med IPF får allt sämre lungfunktion och en ökad symtombörda som leder till döden. Dorthe Overgaard (Metropolitan University College, Köpenhamn) och hennes kollegor ville veta mer om patienternas erfarenheter och deras behov under sjukdomen, och om den börda som läggs på familjevårdare. De genomförde en kvalitativ studie i form av djupintervjuer med 25 danska IPF-patienter och deras familjevårdare för att undersöka deras livskvalitet.

Eftersom familjevårdarna är ett viktigt stöd för patienterna så bör även de få stöd.

Även om IPF-diagnosen är förödande för patienterna, så bör även patienternas anhöriga ägnas särskild uppmärksamhet. Undersökningen visade att de ständigt vakar över patienterna och är särskilt uppmärksamma på de mycket kraftiga hostattacker och kramper som många patienter drabbas av morgon och kväll. Ett oroande resultat av studien är att de som står nära patienten ofta känner sig otrygga och ensamma om ansvaret. Makar till IPF-patienter tar gradvis och i tysthet över sysslor efter hand som patienterna blir oförmögna att bära sin del av bördan. Detta är givetvis ytterligare en belastning utöver den känslomässiga påfrestningen för den anhörige. Patienten reagerar inte sällan med att känna skuld.

Forskarna drar slutsatsen att studien tyder på ett behov av att göra de anhöriga delaktiga redan då IPF-diagnosen ställs. "Anhöriga är en resurs, men även de är offer för denna dödliga sjukdom. Det är viktigt att se till att dessa får stöd av andra medan de stöttar patienten."


disclaimer
zinccode