- Belung Magazine
Den här webbplatsen använder cookies för att förbättra din webbläsarupplevelse. Genom att använda den här sidan godkänner du användningen av dem Okej jag håller med Nej, ge mig mer info

Komplettera riktlinjerna för IPF med klinisk expertis

När du går till en specialistläkare förväntar du dig att få bestämda svar på dina mest angelägna frågor. Tyvärr är inte heller läkare mer än människor, och ibland går de vetenskapliga framstegen långsammare än vad vi skulle önska. Även om det har skett stora framsteg inom idiopatisk lungfibros (IPF) under de senaste 15 åren, så är vissa aspekter av sjukdomen fortfarande inte klarlagda. Nu ger forskarna vägledning i de svåra frågor som ställs av patienter i det dagliga arbetet.

"Vad är IPF?" Det är svårt att svara på eftersom det i många fall inte går att ställa en definitiv diagnos på IPF.

Argyris Tzouvelekis och medarbetare har listat fyra av de frågor som är vanliga men svåra att besvara som de träffar på i sitt dagliga arbete. Den vanligaste frågan är: ”Vad är IPF?” Det är svårt att svara på eftersom det i många fall inte går att ställa en definitiv diagnos på IPF. I riktlinjerna rekommenderas till exempel en lungbiopsi för att fastställa en definitiv diagnos i fall med ”möjlig IPF”, men detta är ofta inte önskvärt på grund av risken för komplikationer. Den näst vanligaste frågan har en starkt känslomässig ton: ”Varför just jag?” Även denna fråga är svår att besvara eftersom det fortfarande är oklart exakt vad som orsakar IPF. Även om man har hittat vissa samband med riskfaktorer så bevisar inte det att dessa riskfaktorer faktiskt orsakar sjukdomen.

emotional_person_visual_belung.jpg

En annan svår fråga gäller behandling: ”Vilken behandling rekommenderar du för mig?” Riktlinjernas rekommendationer är oftast baserade på kliniska studier som genomförts på patienter med lindrig till måttlig IPF. Detta återspeglar emellertid inte den bredare population av IPF-patienter som behandlas i det vardagliga arbetet. Och vad ska man tycka om situationen när det enligt rekommendationerna behövs en lungtransplantation men det inte finns någon lungtransplantationsklinik, vilket är fallet i Grekland? 

Den sista frågan som forskare får höra är: ”Hur länge kommer jag att få leva?” Detta kan vara den mest avgörande frågan när man precis diagnostiserats med en sjukdom vars prognos är så dålig som tre till fem års överlevnad. Det går att urskilja olika undergrupper av IPF där sjukdomen förvärras olika snabbt, men det är omöjligt att förutsäga om en individuell patients IPF-sjukdom kommer att förvärras snabbt eller inte.

Tzouvelekis och medarbetare drar slutsatsen att en viktig begränsning i de nuvarande riktlinjerna är att rekommendationerna inte verkar gälla för vissa delgrupper av patienter. De förespråkar att riktlinjerna kompletteras med klinisk expertis från framstående kliniker världen över för att ge praktisk vägledning och realistiska svar på patienternas frågor.

Referens:
Tzouvelekis A, Tzilas V, et al. Diagnostic and prognostic challenges in Idiopathic Pulmonary Fibrosis: A patient's "Q and A" approach. Pulm Pharmacol Ther 2017;42:21-4.


disclaimer
zinccode