”Vi hoppas kunna göra livet för ILD-patienter lite bättre.”

Katleen Leceuvre och Dominique Decubber arbetar som specialistsjuksköterskor i ett vårdteam för interstitiell lungsjukdom (ILD) vid universitetssjukhuset i Leuven. De är specialiserade inom ILD och kontaktpersoner för ILD-patienter. Deras uppdrag är att ge patienterna all nödvändig information och vägleda dem genom sjukdomen. ”Jag hoppas kunna vara ett ljus i mörkret”, säger Katleen.

Att lyssna

När belgiska ILD-patienter besöker öppenvårdsmottagningen vid universitetssjukhuset i Leuven, är chansen stor att de träffar Katleen eller Dominique. ”Vi har ett nära samarbete med läkarna”, säger Dominique. ”Ibland träffar patienten en av oss först och sedan läkaren, ibland är det tvärtom.” De viktigaste uppgifterna för ILD-sjuksköterskorna är utbildning och information. ”Vi är patienternas kontaktpersoner och stöd”, säger Katleen. ”Till exempel har läkarna inte alltid tid att upprepa information om läkemedel. Men det märks att informationen ofta behöver upprepas flera gånger. Patienterna brukar kontakta oss per telefon eller e-post med frågor om sin sjukdom. Oftast handlar det om biverkningar av läkemedel, andfåddhet, hosta och trötthet. Men vi får också frågor om vård i livets slutskede.”

Dominique tillägger: ”Vi ser till att patienterna följer sitt behandlingsupplägg så att deras lungkapacitet håller sig så optimal som möjligt. Särskilt under de första tre månaderna är det svårt för patienter att följa sin ordination, eftersom det är under den tiden de får flest biverkningar. Vi hjälper dem att ta sig igenom den perioden, så att de inte slutar ta sina läkemedel.” Utöver att tillhandahålla information och utbildning, så är en stor del av arbetet enligt Dominique att lyssna: ”Det är mycket viktigt att lyssna noga på patienter och att bedöma deras livskvalitet. Vi försöker också motivera patienter att hålla sig så fysiskt aktiva som möjligt, eftersom det förbättrar deras psykiska välmående. Allt handlar om att försöka bibehålla en så hög livskvalitet som möjligt.”

ILD består av mer än 200 olika sjukdomar, vilket gör den intressant.

Dragningskraft

ILD är kanske inte det första specialområde man tänker sig att arbeta inom. Men för både Katleen och Dominique har ILD en särskild dragningskraft. ”Särskilt IPF är en kronisk och livshotande sjukdom”, säger Katleen. ”Med en sådan sjukdom kan man verkligen göra skillnad för patienter. Dessutom tycker jag om att arbeta på öppenvårdsmottagningen. Jag kan träffa patienterna där, se hur det går för dem och om det finns några problem. Det ger mig också en chans att tala med patienten om psykosociala problem, eller om andra områden där de kan behöva stöd." Dominiques intresse för ILD beror även på det faktum att det är en vetenskapligt fascinerande sjukdom. ”ILD består av mer än 200 olika sjukdomar, vilket gör den intressant”, förklarar hon. ”Arbetet inom det här området ger mig också chansen att fördjupa mig i en specifik form av lungsjukdom.”

Trots att det är tilltalande att arbeta som specialistsjuksköterska inom ILD, så är arbetet inte alltid enkelt. ”Ibland kan ILD vara en tuff specialitet att arbeta inom”, berättar Katleen. ”Patienternas tillstånd kan försämras och de kan dö. Men jag tycker om att hjälpa de här människorna som har stora svårigheter framför sig. Jag hoppas kunna vara ett ljus i mörkret. Som en liten del av ett större system runt patienten hoppas jag kunna göra deras liv lite bättre och lättare att uthärda.”

Medvetenhet

Både Katleen och Dominique framhåller vikten av att fungera som kontaktperson för patienterna, särskilt eftersom ILD fortfarande är en sällsynt sjukdom. ”Vi måste se till att patienterna kan förlita sig på oss”, säger Dominique, ”inte minst eftersom allmänläkare inte har så stor erfarenhet av ILD. De kanske bara träffar en eller två patienter under hela sitt yrkesliv som allmänläkare, medan vi, som expertklinik, har omkring 300 ILD-patienter.”

Eftersom det fortfarande saknas kunskap om ILD, betonar sjuksköterskorna att större medvetenhet vore bra. ”Vi försöker också bidra till den här medvetenheten”, säger Dominique, ”bland annat genom att arrangera en temadag om ILD en gång om året, i samarbete med patientföreningen. Vi får många reaktioner från allmänheten på sådana dagar, så det är ett tecken på att informationen behövs. Detta är mycket viktigt eftersom ökad medvetenhet skulle kunna leda till en snabbare diagnos av ILD, något som är avgörande för att förebygga ärrbildning i lungorna. Med en tidigare diagnos kan vi bevara så mycket frisk lungvävnad som möjligt.”