- Belung Magazine
Den här webbplatsen använder cookies för att förbättra din webbläsarupplevelse. Genom att använda den här sidan godkänner du användningen av dem Okej jag håller med Nej, ge mig mer info

”Vården och forskningen när det gäller ILD är verkligen en gemensam insats”

Lungläkare Marlies Wijsenbeek
Läsningstid: 3 min

Lungläkare Marlies Wijsenbeek arbetar på en av tre expertkliniker för interstitiell lungsjukdom (ILD) i Nederländerna. Hon är övertygad om att intensiv vetenskaplig forskning kan förbättra vården och leda till utveckling av läkemedel som ger ILD-patienter ett längre och värdigare liv. För att uppnå detta mål är det viktigt att samarbeta inom vård och forskning för ILD. "Det enda sättet att nå framgång är genom samarbete", säger Marlies Wijsenbeek.

Även behandlingsklinikerna har en mer än genomsnittlig erfarenhet av ILD.

Videokonferens

Marlies Wijsenbeek arbetar på Erasmus University Medical Center, där många olika medicinska specialister samarbetar på ILD Expertise Centre. "Vi har lungspecialister, specialistsjuksköterskor och andra specialister som patologer, radiologer och immunologer", säger hon. "Vi behandlar ett stort antal patienter, av vilka de flesta remitteras till oss." De tre nederländska ILD-expertklinikerna samarbetar med behandlingskliniker i hela landet. "Även behandlingsklinikerna har en mer än genomsnittlig erfarenhet av ILD", säger Marlies. "Vi kommunicerar med dem via videokonferenser. Varje vecka har vi ungefär åtta sådana konferenser och tillsammans med specialister på behandlingscentren försöker vi bekräfta diagnosen och lägga upp en behandlingsplan för patienten. På så sätt slipper patienten resa mellan olika sjukhus. En patient ska bara remitteras till en expertklinik när det är nödvändigt." Under videokonferensen tittar läkarna vid de olika centren samtidigt på sådant som datortomografier, blodanalyser och biopsier. "Sedan ger vi råd", berättar Marlies. "Vi bedömer om patienten behöver komma till expertkliniken, till exempel när vi anser att han/hon kan vara aktuell för transplantation eller ytterligare diagnostik, eller om patienten kan skötas på den lokala behandlingskliniken."

Lagarbete

Utöver samarbete på nationell nivå framhåller Marlies Wijsenbeek att samarbetet på europeisk nivå ökar. I slutet av 2016 hade EU-kommissionen godkänt 23 europeiska referensnätverk för sällsynta sjukdomar, varav ett är nätverket för sällsynta lungsjukdomar, där ILD ingår. För närvarande deltar 24 officiellt godkända ILD-expertkliniker i det europeiska referensnätverket för ILD. Filosofin bakom det europeiska samarbetet är att alla européer har rätt till likvärdig behandling av sin sjukdom. Marlies förklarar att det finns stora skillnader i behandlingen av ILD i Europa. "Vi har sammanfattat detta för idiopatisk lungfibros (IPF) och presenterat skillnaderna för Europaparlamentet. I vissa länder är sådant som syrgasbehandling och palliativ vård bättre ordnat än i andra. Vi tycker att alla patienter i Europa har rätt till samma vårdstandard." Utöver att säkerställa att alla patienter får likvärdig vård, så behövs det europeiska samarbetet även för vidare forskning. "Vården och forskningen när det gäller ILD är verkligen en gemensam insats, vi måste samarbeta för att nå resultat. Inte bara på vår egen behandlingsklinik utan i hela landet och över nationsgränserna, i hela Europa. När det gäller så sällsynta sjukdomar är samarbete den enda vägen till framgång."

wijsenbeek_quote.png
ILD är ett mycket dynamiskt område där det forskas en hel del.

Missförstådda

En sällsynt sjukdom innebär inte bara att det krävs ett nära samarbete mellan läkare för att nå resultat, utan även att patienter ibland känner sig isolerade i sin sjukdom. "Nyligen hade jag en patient med IPF som försämrades snabbt", berättar Marlies Wijsenbeek. "Han sa till mig att han önskade att han hade haft cancer, för då skulle hans vänner och familj kunna föreställa sig vad han gick igenom." Marlies och hennes kollegor har genomfört en enkätundersökning bland cirka 120 av sina patienter, och resultaten visade att många av dem kände sig missförstådda av sin omgivning. "Ingen vet vad lungfibros är, och det är ett stort problem", säger Marlies. "Å andra sidan måste vi acceptera att det finns många sällsynta sjukdomar och att resurserna för att skapa medvetenhet om dem är begränsade."

Göra skillnad

I likhet med de flesta läkare brinner Marlies Wijsenbeek för att hjälpa patienter och för sin forskning. "ILD är ett mycket dynamiskt område där det forskas en hel del. Det behövs, eftersom ILD-patienter ofta har en dålig prognos. Lyckligtvis har det gjorts stora framsteg när det gäller både kunskap och behandlingsmöjligheter under de senaste tio till femton åren. Ju mer vi får veta om de bakomliggande mekanismerna för ILD, desto större chans har vi att ta fram läkemedel för att behandla många olika ILD-sjukdomar. Dessutom borde vi utveckla fler verktyg för att möjliggöra ett värdigt och meningsfullt liv för ILD-patienter. Det är något jag verkligen brinner för och det är också en av de bästa sakerna med att vara läkare: även om man bara gör skillnad för en enda patient så gör man ändå något betydelsefullt."


disclaimer
zinccode